"Une loi tout à fait logique": atteint de la maladie de Charcot, il ne comprend pas la lenteur du projet sur la fin de vie

Christophe Malsot, atteint depuis six ans de la maladie de Charcot, scrute avec attention l'avancée des textes sur la fin de vie qui reviennent à l'Assemblée nationale ce lundi 12 mai. Il s'interroge sur la lenteur d'un droit à mourir "qui paraît tout à fait logique".

C'est un projet de loi porteur de nombreux espoirs pour les malades et les souffrants. À partir de ce lundi 12 mai, les deux textes relatifs à la fin de vie, dont l'un ouvrant la voie à une aide à mourir, seront débattus à l'Assemblée nationale. Un cheminement difficile arrêté net par la dissolution. Pour les malades, le temps semble trop long.

Christophe Malsot est atteint de la maladie de Charcot depuis six ans, il n'a plus aucune autonomie aujourd'hui. "Mais malgré tout, je continue à vivre, j'ai la chance d'être bien entouré, j'ai la chance de continuer à travailler, témoigne-t-il ce lundi 12 mai sur BFMTV. Mais j'ai des limites: le jour où je ne pourrais plus m'exprimer, je ne pourrais plus parler, je dirais: 'c'est terminé'".

"Je ne comprends pas pourquoi en France, on passe autant de temps pour valider cette loi qui paraît tout à fait logique, qu'il faudrait cadrer bien sûr", ajoute-t-il à notre micro.

Plusieurs raisons expliquent ces lenteurs, à commencer par la dissolution qui a obligé les parlementaires à reprendre de zéro. Mais aussi des différences partisanes, notamment au sein même du gouvernement, avec une aile plus réactionnaire opposée à toute forme d'aide à mourir, à l'image du ministre de l'Intérieur Bruno Retailleau.

Ce sont ces divisions qui ont finalement mené à scinder le texte en deux volets, l'un sur les soins palliatifs, l'autre sur l'aide à mourir. Le premier devrait être adopté sans difficulté, alors que le second a un avenir bien plus incertain.

Qui pourrait bénéficier d'une aide à mourir?

Troisième problématique, et pas des moindres, les critères juridiques, sanitaires et moraux cadrant la proposition. Le texte débattu offre un droit à l'aide à mourir pour une personne atteinte d'une affection grave et incurable, qui engage le pronostic vital en phase avancée ou terminale. Mais ces derniers critères sont presque impossibles à juger, selon la Haute autorité de santé.

Fin de vie: Les malades attendent beaucoup de la reprise des débats

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Claire Compagnon, une membre du collège de la HAS explique ce qui rend ce point si délicat: "On ne peut pas prédire le reste à vivre d'une personne malade parce qu'il y a tous les éléments plus subjectifs qui vont rentrer en ligne de compte et qui vont faire que pour certaines personnes ce parcours de vie sera plus ou moins long". L'autorité préconise plutôt de prendre en compte la qualité de vie de la personne malade.

Sabine Turgeman, directrice générale de l'ARSLA, une association qui finance la recherche et accompagne des malades ainsi que leurs proches, demande une clarification, savoir si une personne peut "à elle seule définir si sa phase est avancée ou non". Il est nécessaire que "la personne malade, à elle seule (puisse) définir si sa phase est avancée ou non, non au nom d'une estimation statistique mais vraiment au nom de ce qu'elle ressent, ce qu'elle endure ou ce qu'elle ne supporte plus".

Invitée de BFMTV-RMC, la ministre de la Santé et du Travail Catherine Vautrin n'a pas nié les longueurs, mais a rappelé qu'il était nécessaire sur ce sujet "de ne pas confondre vitesse et précipitation". Celle-ci a promis une loi "d'ici 2027".

Caroline Dieudonné avec Tom Kerkour