Nicolas Mirof, un combat quotidien contre la maladie de Charcot

Atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), Nicolas Mirof, domicilié à Hérouville-Saint-Clair, témoigne de son combat contre cette maladie neurodégénérative incurable.

Nicolas Mirof, a vu sa vie basculer en novembre 2023 lorsqu’on lui a diagnostiqué une sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Cette maladie neurodégénérative, incurable à ce jour, entraîne une paralysie progressive et complète, conduisant au décès. Les médecins lui ont annoncé qu’il lui restait entre trois et cinq ans à vivre.

"Je suis parti à l’hôpital avec mes deux jambes, je suis rentré avec un fauteuil roulant", confie-t-il, évoquant la rapidité avec laquelle la maladie progresse. Six mois après le diagnostic, en juin 2024, Nicolas avait déjà perdu l’usage de ses jambes et de son bras gauche. Aujourd’hui, il ne s’exprime qu’à l’aide d’une tablette, sa voix synthétique émanant d’une enceinte fixée à son fauteuil roulant.

Un quotidien bouleversé

Père de famille, Nicolas raconte le bouleversement que cette annonce a provoqué chez ses proches. "Comment annoncer à ses enfants que la vie ne sera plus jamais la même ?", s’interroge-t-il. Malgré la douleur, son épouse, Amélia Mirof, secrétaire de l’association qu’ils ont fondée ensemble, est un soutien indéfectible.

Le quotidien de Nicolas est marqué par les contraintes imposées par la maladie. Il dépend entièrement de son entourage pour les gestes les plus simples. Malgré tout, il garde une volonté farouche d’agir. "Je veux utiliser le temps qu’il me reste pour faire avancer les choses, pour que d’autres puissent bénéficier d’un meilleur accompagnement", affirme-t-il.

Une mobilisation pour les patients et la recherche

Face à cette maladie, Nicolas refuse de rester passif. Il a créé, avec d’autres bénévoles, l’association "Les Normands contre la SLA", basée à Hérouville-Saint-Clair. L’objectif est double : sensibiliser le public à la maladie de Charcot et améliorer la prise en charge des patients. "Nous voulons un financement plus élevé pour la recherche et pour la formation de nos soignants", explique-t-il.

L’association souhaite également informer et orienter les malades et leurs proches sur les traitements et les aides disponibles. "Beaucoup de personnes souffrant de SLA se sentent isolées. Nous voulons leur montrer qu’elles ne sont pas seules", souligne Nicolas.

À travers son témoignage poignant et son engagement associatif, Nicolas Mirof incarne une lutte courageuse contre une maladie qui reste encore trop méconnue.

Gilbert Guerrand