"Ils pourront être entourés par leur famille": le combat d'une association alsacienne pour créer une structure pour les enfants en fin de vie

En Alsace, un couple milite via son association "Noéline en chœur", après la mort de leur fille atteinte d'une maladie génétique à l'âge de 9 ans, pour la création d'une structure d'accompagnement de fin de vie pédiatrique dans le Bas-Rhin.

Sur les murs de la maison familiale de Monswiller, dans le Bas-Rhin, les photos de Noéline sont partout. "Là, on peut voir Noéline qui souffle ses bougies. C'est son dernier anniversaire", confie à BFM Alsace Caroline Fargerel, maman de Noéline et co-présidente de l'association "Noéline en chœur".

En 2019, la petite fille, âgée de 9 ans, a succombé à une maladie génétique. Depuis, ses parents, qui ont créé cette association à son nom, militent pour la création d'une structure pour accueillir les enfants en fin de vie et leur famille.

Un "lien" entre "l'hôpital et le domicile"

Une sorte de trait d'union entre l'hôpital et le domicile, pour faciliter les derniers instants des enfants malades. Noéline, elle, a passé la dernière année de sa vie en réanimation à l'hôpital strasbourgeois de Hautepierre, un crève-cœur pour sa famille qui ne pouvait pas passer le temps qu'elle voulait à ses côtés.

"Ça aurait été beaucoup plus sympa qu'on soit dans une structure où Noéline aurait pu faire des activités avec ses sœurs. Ça aurait permis aussi qu'elles aient plus de souvenirs. Ça a été une frustration énorme, et c'est ce qui a fait qu'aujourd'hui, on aimerait créer une structure qui pourra faire le lien avec l'hôpital et le domicile", explique Caroline Fargerel.

Pour la famille de Noéline, les enfants en soins palliatifs pourraient, au sein de ces structures, faire des activités comme du dessin ou de la musique, entourés de leur fratrie, leurs amis.

"On ne va pas monter juste nous, donc il faut vraiment qu'on amène du monde, qu'on rassemble", détaillent les sœurs de Noéline, Fleurine et Gabrielle, également engagées dans ce combat. L'association a déjà récolté des dons grâce aux concerts donnés par un chœur, et espère saisir l'attention des pouvoirs publics avec des actions. Il y a quelques jours, un flash-mob a ainsi été organisé à Saverne par des étudiants infirmiers, sensibilisés à ces questions.

"C'est important en tant que futurs soignants de voir se dire qu'on va être confrontés à des enfants et imaginer qu'ils soient dans un hôpital pas adapté à leurs besoins, ça fait mal au cœur. Là, ils pourront être entourés par leur famille, mieux accompagnés et c'est plus approprié", affirme l'une des participantes, Estelle Louche, étudiante infirmière en deuxième année à Saverne.

Vers la création de "maisons d'accompagnement et de soins palliatifs"

Cette structure strasbourgeoise pédiatrique pourrait bientôt voir le jour. Ce mardi 27 mai, les députés ont adopté à l'unanimité le texte sur le renforcement des soins palliatifs.

La loi prévoit notamment la création de "maisons d'accompagnement et de soins palliatifs". Ces petites unités de vie intermédiaires entre le domicile et l'hôpital offriront un lieu d'hébergement pour des malades en fin de vie de tout âge pour lesquels le retour à domicile n'est pas envisageable, ainsi que pour leur entourage.

Une quinzaine d'établissements de ce type doivent voir le jour dans le cadre d'une première expérimentation, à partir de début 2026.

Coralie Haenel et Olivia Chandioux avec Fanny Rocher