Nés sans odorat, ils racontent leur quotidien dans un monde sans odeur

Sentir mauvais, laisser passer une fuite de gaz, ou manger un aliment périmé font partie des choses quotidiennes auxquelles les anosmiques doivent faire attention. Un handicap plus lourd qu'en apparence.

Depuis le mois de mars, la perte d'odorat chez un individu évoque une contamination par la Covid-19. Inhabituel, ce symptôme est étudié afin de comprendre ses causes et ses conséquences, car si certains malades retrouvent ce sens après quelques jours, d'autres l'ont perdu depuis plusieurs mois, et ne savent pas quand ils pourront humer à nouveau.

Mais alors qu'une grande partie de la population découvre qu'il est possible d'être privé de l'odorat, certains vivent avec ce handicap sensoriel depuis plusieurs années, voire depuis leur naissance. Cette absence d'odorat s'appelle l'anosmie, et concerne entre 3 et 5% de la population, selon des données du CNRS, datant de 2015, soit jusqu'à 3 millions de personnes.

"Je me suis rendu compte que je ne sentais rien"

Comme une personne peut naître sourde ou muette, il est possible d'être anosmique de naissance. Les anosmiques congénitaux n'ont pas d'odorat car ils souffrent d'une absence de bulbe olfactif, qui est normalement la structure de réception des odeurs pour le cerveau. Il est aussi possible de perdre l'odorat après un choc (chute, traumatisme crânien...) qui, entraînant une rupture ou des dégâts au niveau du nerf olfactif, rend anosmique.

Dans ces deux cas, il n'existe, a priori, pas de traitement pour retrouver l'odorat. Seules les personnes ayant perdu l'odorat à cause d'un virus peuvent aujourd'hui espérer retrouver tout ou partie de ce sens.

Méconnue, l'anosmie est difficilement diagnostiquée, notamment chez les congénitaux. Benjamin Delecour, âgé de 20 ans, s'est rendu compte qu'il ne sentait rien à l'âge de 9-10 ans.

"Un midi, mon frère a reconnu l'odeur du plat de loin. Je me suis rendu compte que j'étais à côté du plat et que je ne sentais rien", raconte ce membre de l'Association Anosmie à BFMTV.com.

Aussi membre de cette association, Mélinda Hibou, âgée de 25 ans, est anosmique congénitale. Elle ne se souvient pas quand elle s'est rendue compte qu'elle ne sentait pas, "mais je sais qu'en CP, il y avait eu une journée de jeux. À un stand, il fallait deviner des odeurs, et je savais que je ne pouvais pas le faire". "J'ai triché en regardant les réponses avant de passer", se souvient-elle.

Elle n'a osé en parler qu'à ses 15 ans. Après avoir tapé ses symptômes sur internet, elle se retrouve sur des sites au sérieux discutable, et est persuadée qu'elle a un cancer, elle court donc le dire à ses parents. Un ORL lui annonce lorsqu'elle a 17 ans qu'elle est anosmique. Après plusieurs tests, elle n'est sûre que depuis quelques mois que c'est un handicap de naissance, car elle n'a pas de bulbes olfactifs.

"Je me sentais très seul"

Ce sens invisible est difficile à comprendre pour les enfants, et son absence compliquée à noter pour les parents. Même chez les médecins, ce cas médical n'est pas toujours connu ou étudié. "Beaucoup d'ORL ne s'intéressent pas à ce sujet", explique à BFMTV.com l'ORL (otorhinolaryngologiste) Duc Trung Nguyen, qui officie au CHU de Nancy, et s'est spécialisé sur l'odorat. "L'odorat est un problème négligé par la médecine, on croit que ce n'est pas grave".

Le diagnostic de l'anosmie peut donc s'avérer être un vrai parcours du combattant. Benjamin Delecour raconte avoir vu un premier ORL à l'âge de 10 ans. Une possible anosmie n'est pas étudiée, et l'enfant est mis sous cortisone pendant un an et demi, "avec tous les effets que cela entraîne". Il consulte un deuxième médecin ensuite, qui pousse les examens plus loin, et on lui diagnostique une "forme très atrophiée des bulbes olfactifs", à l'âge de 11 ans. Il est anosmique congénital.

"C'était très dur à accepter, je n'avais jamais entendu parler de cela, il n'y a pas d'information sur le sujet. Je me sentais très seul", explique-t-il.

"Quand j'ai appris que c'était pour la vie, le ciel m'est tombé sur la tête", raconte à BFMTV.com Bernard Perroud, 58 ans, président de l'association française pour l'anosmie et l'agueusie (perte du goût). Anosmique traumatique, il a perdu l'odorat après une chute en 2007.

"Du jour au lendemain, vous ne sentez plus vos proches, ni vos enfants", explique-t-il, et un accompagnement est difficile à trouver, "il existe très peu de personnes spécialisées, même côté psychologues".

"Quand on me dit que quelque chose sent mauvais, je pense toujours que ça peut être moi"

Pourtant, vivre avec l'anosmie, c'est avoir un quotidien bien différent des autres. Les personnes souffrant de ce handicap sont par exemple plus sujettes aux accidents domestiques. "Je me suis déjà fait surprendre par de la nourriture qui avait tourné. Il faut apprendre à portionner, à congeler", explique Bernard Perroud.

"Un aliment périme par l'odeur avant que ce soit visuel", abonde Benjamin Delecour. "On peut tout à faire boire une rasade de lait périmé sans s'en rendre compte". Pour s'éviter toute intoxication alimentaire, Mélinda Hibou dit jeter des aliments "au moindre doute".

Autres dangers prévenus par l'odorat: les fuites de gaz ou les incendies. Mélinda Hibou raconte par exemple avoir été prévenue une fois par son frère qu'il y avait une forte odeur de gaz chez elle, en raison d'une fuite qu'elle n'avait pas pu relever seule. "Mes proches sont devenus mon deuxième nez", déclare-t-elle.

Dans ces problèmes du quotidien, la question de l'hygiène se pose également. "Certaines règles d'hygiène sont dures à intégrer quand on ne se sent pas. Les douches, le brossage de dents... C'est très stressant parce que l'on sait que l'odeur corporelle est très importante pour les gens", confie le jeune homme, qui dit mettre parfois du parfum "par peur de ma propre odeur, même si pour moi c'est comme mettre de l'eau".

"Mon odeur, ça m'a beaucoup stressé", confie Mélinda Hibou. Au collège, elle n'osait pas faire la bise, ou bouche fermée, par peur de diffuser une mauvaise haleine sans s'en rendre compte. Encore aujourd'hui "quand on me dit que quelque chose sent mauvais, je pense toujours que ça peut être moi". Bernard Perroud explique lui consommer beaucoup plus de lessive qu'auparavant, "parce qu'on n'est jamais sûr qu'un vêtement soit propre".

"Les gens n'ont pas conscience qu'il s'agit d'un sens important"

"La plupart des gens ne sont pas au courant de ce à quoi sert l'odorat", explique Benjamin Delecour. Tous soulignent qu'en France, le vocabulaire olfactif est très développé et couramment employé de façon inconsciente. Ils décrivent les scènes quotidiennes de personnes humant un melon au supermarché, ou reniflant leur main après avoir touché quelque chose d'inhabituel.

"Les gens ne se rendent pas compte qu'il s'agit d'un sens important", abonde Mélinda Hibou. "Des hommes ou des femmes expliquent qu'ils ne peuvent pas sortir avec quelqu'un dont l'odeur corporelle ne leur plaît pas, ça va très loin! Ça fait partie du lien social" appuie la jeune femme.

"Les odeurs c'est un accès aux souvenirs, ça perturbe la mémoire de vivre sans ça", confie de son côté Bernard Perroud. Et "socialement ça a un impact énorme. Il n'y a plus le même enthousiasme quand on sait qu'il y a un monde complet auquel on n'aura plus accès". Dans le milieu du travail, il évoque par exemple les grands repas au restaurant pour fêter un contrat, ou l'impossibilité de travailler avec des produits dangereux, quand on ne peut pas sentir et arrêter une quelconque fuite.

"Un bout de pamplemousse et du chocolat, c'est la même chose pour moi"

Côté culinaire notamment, le manque de l'odorat annihile grandement la saveur des aliments.

"La saveur d'un aliment est composée des informations obtenues par les cellules olfactives et gustatives. Elles remontent au cerveau et donnent la saveur", explique le Dr Duc Trung Nguyen.

"J'ai le goût, donc le sucré, l'acide, le salé... Et je sens les matières", explique par exemple Benjamin Delecour, "mise à part la texture, un bout de pamplemousse et du chocolat, c'est la même chose pour moi". Il déclare aimer les plats "très épicés ou très sucrés" et la texture "croquante". Mélinda Hibou assure elle sentir un peu de saveur, "je pense que c'est plus développé chez moi, j'arrive à reconnaître des aliments", déclare-t-elle, "mais difficile de savoir".

Quand on perd un sens, les autres se surdéveloppent pour compenser, explique le Dr Duc Trung Nguyen. Les anosmiques développent donc une autre forme de goût, plus poussée, ressentant plus fortement différents degrés d'acidité, entre le vinaigre et le citron par exemple, ou l'effet de la fraîcheur d'une feuille de menthe sur le palais.

C'est une autre paire de manches pour ceux qui ont perdu l'odorat au cours de leur vie. Bernard Perroud, qui "aimait beaucoup manger", raconte s'être nourri d'oeufs durs, de bananes et de soupes pendant des mois, ne trouvant plus de plaisir dans la nourriture. Après des années très difficiles, il s'est mis à rééduquer son palais, pour étendre au maximum les capacités de son goût.

"Aujourd'hui il y a des viandes que je préfère à d'autres, je reprends même plaisir à aller au restaurant", déclare-t-il. "Après forcément, je préfère les aliments croquants et épicés".

"C'est un problème de santé publique"

Tous réclament une meilleure prise en compte de leur handicap, et le développement de certaines techniques afin de mieux détecter les personnes anosmiques, et de les aider quand c'est possible. L'association Anosmie propose par exemple un protocole, élaboré avec Hirac Gurden, directeur de recherches en neurosciences au CNRS, afin de rééduquer son odorat, quand c'est possible.

Le principe de la rééducation olfactive est de "faire sentir des choses odorantes au patient. On fait travailler la mémoire olfactive", explique le Dr Duc Trung Nguyen. Ces protocoles sont plus particulièrement à destination des anosmiques viraux, qui ont encore leurs bulbes olfactifs et leur nerf olfactif non endommagé. La France en importe d'Allemagne pour le moment, mais "avec la Covid-19, on est en train de créer des kits français", explique le médecin.

L'Association Anosmie demande aussi à ce que les enfants soient testés dès leur plus jeune âge au niveau de l'odorat, pour éviter que des cas se perdent, ou que des personnes se retrouvent seules face à leur handicap, sans réponse facile à trouver.

"C'est un problème de santé publique", souligne Bernard Perroud. Outre les dangers liés à l'anosmie, "il y a un taux de dépression assez élevé chez les anosmiques, et les solutions médicales sont souvent maladroites".

Salomé Vincendon Journaliste BFMTV