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Une trentaine de parlementaires demandent de "mettre fin au déni" sur la maladie de Lyme

Une femme tient un panneau "Lyme=vie brisée".

Une femme tient un panneau "Lyme=vie brisée". - ALAIN JOCARD / AFP

Une trentaine de députés et sénateurs de tous bords ont demandé mercredi aux autorités sanitaires de "mettre fin au déni" entourant la maladie de Lyme, à l'occasion d'une manifestation à Paris organisée par le mouvement Ensemble contre Lyme.

Se succédant pour prendre la parole lors d'une manifestation organisée à Paris ce mercredi par le mouvement Ensemble contre Lyme, plusieurs parlementaires ont assuré leur soutien aux quelque 300 patients et proches présents. Ils ont promis de jouer un rôle d'"interface" avec le gouvernement et les acteurs de la santé, en demandant de "mettre fin au déni" entourant la maladie de Lyme.

Le mouvement Ensemble contre Lyme, né il y a un mois et soutenu par plusieurs associations de malades, proteste contre l'absence de reconnaissance par le corps médical d'une forme chronique de cette maladie complexe transmise par les tiques. Il déplore aussi la confusion autour des recommandations officielles de dépistage et de traitement et le manque de financements pour la recherche.

"Ce sont des gens qui nient l'existence même de la forme chronique de la maladie alors qu'on est là, tous à vivre ça au quotidien", fustige ainsi Olivier, qui brandit une pancarte "Halte au déni, on n'est pas des fous".

Plusieurs députés se sont exprimés

"Notre objectif n'est pas d'interférer dans le débat scientifique" mais "que ces personnes soient entendues et dirigées vers les professionnels à même de les prendre en charge", a souligné Vincent Descoeur, député (LR) du Cantal et coprésident du groupe de travail sur la maladie de Lyme créé l'an dernier à l'Assemblée nationale. "Vous méritez de la considération", a également déclaré Maud Petit, députée (MoDem) du Val-de-Marne, appelant les autorités sanitaires à "dépasser les guerres d'ego" et à clarifier leur position.

Une délégation reçue en juillet par Buzyn

Une délégation de parlementaires sera reçue "courant juillet" par la ministre de la Santé Agnès Buzyn et "demandera un point régulièrement, au moins deux fois par an", selon elle.

Les représentants d'Ensemble contre Lyme, qui souhaitaient assister mercredi après-midi à une réunion sur la maladie de Lyme au ministère de la Santé se sont en revanche vu refuser l'entrée, a affirmé Bertrand Pasquet, président de l'association ChroniLyme.

Nassera Frugier, à l'origine de l'appel de ce mercredi, a alors réitéré sa volonté d'en appeler à Emmanuel Macron, "recours nécessaire pour faire bouger les choses", selon elle.

La réunion au ministère, où sont représentées d'autres associations de patients, doit notamment annoncer le nombre de nouveaux cas de Lyme recensés en France en 2018 et présenter les cinq centres choisis pour devenir des centres de référence sur la maladie de Lyme.

Alexandra Jaegy avec AFP