Bébés sans bras: La lanceuse d’alerte reçoit une dizaine de lettres par jours de parents concernés

Alors qu’une nouvelle enquête doit être lancée sur les très médiatiques cas de malformations chez des nouveaux nés, la scientifique à l’origine des révélations indique recevoir de nouveaux témoignages chaque jour.

Auditionnée mardi à l’Assemblée nationale, Emmanuelle Amar continue de porter sur la place publique ce qu’elle considère comme un scandale sanitaire, celui des bébés nés sans bras. La directrice du registre des malformations en Rhône-Alpes continue d’assurer avoir mis en évidence un excès de malformations chez des bébés de l’Ain. Pris aujourd’hui dans "un tourbillon médiatique", elle assure désormais recevoir "une dizaine de lettres par jour de parents ou de familles" dont les enfants sont victimes d’agénésie transverse et qui se demandent si leur cas a bien été pris en compte.

"Parmi eux il y a des gens qui sont déjà enregistrés dans le registre parce qu’ils dépendent de notre couverture géographique, explique la scientifique. Mais la plupart d’entre eux sont de l’extérieur. Il y a des départements limitrophes, mais aussi des départements très éloignés: je reçois des messages de l’Indre, d’Alsace, d’Ardèche…"

Pourquoi ne se manifestent-ils que maintenant? "Parce que beaucoup de parents n’avaient pas envie de se mettre en avant. Ils gardent ce sentiment de culpabilité, qui n’a pas lieu d’être", reprend Emmanuelle Amar. Si ces courriers n’ont évidemment aucune valeur scientifique en tant que tel, elle estime que cela démontre qu’il y a en France "des zones noires". "Cela plaide en faveur d’une surveillance des malformations digne des capacités sanitaires de notre pays. On est les premiers pour le dépistage des malformations cardiaques. On ne peut pas d’un côté avoir un système de santé aussi performant, et d’un autre côté avoir une surveillance des malformations digne des pays les plus défavorisés", insiste-t-elle.

Elle annonce également qu’en collaboration avec l’Assedea, une association d’aide aux familles d’enfants nés avec une malformation de membre, sera prochainement lancée pour permettre aux parents concernés de se faire connaître.

"Mme Amar fait en sorte de jeter la suspicion sur tout et tous"

A la tête du registre des malformations en Rhône-Alpes, le Remera, Emmanuelle Amar assure que sept enfants sont nés avec des malformations des membres dans l’Ain entre 2009 et 2014. Un excès de cas que n’a pas confirmé une nouvelle enquête de Santé Publique France pour ce département, à l’inverse de la Loire-Atlantique (trois cas entre 2007 et 2008) et la Bretagne (quatre cas entre 2011 et 2013). Devant l’émoi provoqué par l’affaire, une nouvelle enquête va être lancée, a annoncé dimanche Agnès Buzyn, ministre de la Santé. "On ne peut pas se satisfaire de dire qu’on n’a pas trouvé de causes", a-t-elle expliqué sur RTL. "C’était la seule solution raisonnable et sage", a commenté Emmanuelle Amar.

En parallèle, c’est le sérieux de la "lanceuse d’alerte" qui a aussi été remis en cause depuis quelques jours.

"Mme Amar fait en sorte de jeter la suspicion sur tout et tous, dans la plus grande tradition complotiste", a ainsi réagit dans un communiqué transmis à l’AFP Ségolène Aymé, elle-même épidémiologiste, et qui préside le comité chargé d’évaluer les registres, dont le Remera. Cette directrice de recherche émérite à l’Inserm dénonce même les "mensonges" et "l’attitude irresponsable" d’Emmanuelle Amar. Pour Ségolène Aymé, "la bonne attitude est de continuer à surveiller pour vérifier que le taux de malformations n’augmente pas avec le temps".

Mais Emmanuelle Amar a également quelques soutiens politiques. Jeudi dernier, l’eurodéputée Michèle Rivasi (EELV), la députée Delphine Batho (Génération écologie) et l’ancienne ministre de l’Environnement Corine Lepage ont pris la défense de la directrice du Remera dans une conférence de presse. Mardi, après l’audition à l’Assemblée nationale, Delphine Batho a même réclamé que "la procédure de licenciement des équipes du Remera soit immédiatement stoppée".

Car les révélations sur ces naissances suspectes sont concomitantes du retrait du financement du Remera de la Région Rhône-Alpes et de l’Inserm, qui lui reprochait "un manque de justifications de dépense des fonds publics" pour l’un et le défaut de collaboration "avec le réseau européen de registres de malformations" pour l’autre. "Le financement a été supprimé au motif qu’on dérange", répond Emmanuelle Amar. Selon elle, il lui manquerait 135.000 euros pour boucler son budget. Des problèmes financiers qui devraient entraîner la fermeture du Remera. "Mais si par bonheur un financement arrivait très vite, avant décembre, alors on pourrait jeter notre lettre de licenciement", veut croire la scientifique.

Antoine Maes