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Téléthon : à quoi sert votre argent ?

En 2011, 60,6 millions d'euros sont allés à la recherche.

En 2011, 60,6 millions d'euros sont allés à la recherche. - -

Parrainé par l'humoriste Franck Dubosc, présenté par Nagui et Sophie Davant, le 26è Téléthon démarre vendredi sur France 2.

Le 26è Téléthon, lancé vendredi sur France 2, puis à tour de rôle sur toutes les chaînes nationales et outre mer de France Télévisions durera jusqu'à samedi. Le but : recueillir le plus de dons possibles en trente heures d'émission non-stop. Mais une fois les caméras éteintes, que deviennent les dons ? En toute transparence, Serge Braun, le directeur scientifique de l'Association française pour la myopathie (AMF), a répondu aux interrogations de BFMTV.com.

• Où va l'argent ?

En 2011, 60,6 millions d'euros sont allés à la recherche. La ventilation des fonds récoltés se fait comme suit : frais de gestion, 7%; frais de collecte des fonds, 11,3 %; le reste - soit 81,7% - est attribué pour les deux tiers à la recherche et pour le reliquat aux actions sociales en faveur des familles.

Serge Braun fait remarquer que ces frais de gestion "sont très faibles". Interrogé sur la question de la transparence, il précise : "La transparence est totale. Un audit est réalisé chaque année par la société Veritas et le rapport des comptes annuels est public".

• A quoi servent les dons ?

La réponse est multiple. Les actions menées par l'AFM ont notamment permis la réalisation de :

36 essais cliniques pour soigner une trentaine de maladies rares. Ces essais, débutés à la fin des années 90, ont déjà permis la mise au point de médicaments. A titre d'exemple, l'un d'entre eux permet de soigner le syndrome de Lambert-Eaton, une maladie qui entrave les transmissions entre les nerfs et les muscles. D'autres traitements ont permis aux malades de gagner jusqu'à 15 années d'espérance de vie.

250 programmes de recherche, dont certains très lourds, pluriannuels et réalisés en partenariat avec des instituts publics, tels l'Institut Pasteur ou l'INSERM, sont assurés. 50 bourses sont attribuées aux jeunes chercheurs.

Un institut des biothérapies de 650 chercheurs regroupant quatre laboratoires (Institut de myologie, Généthon, Atlantic Gene Therapies et I-Stem) a été créé en 1996. Selon Serge Braun, il constitue "une vraie force de frappe" contre la maladie. "Les chercheurs sont au contact des malades, pratiquent des diagnostics et administrent des traitements".

Des actions sociales d'aide aux malades et à leurs familles sont également mises en place. Il s'agit de mettre en place "des villages répit" pour les familles, d'organiser des structures d'accueil pour les malades ou d'aider les familles dans les démarches administratives, par exemple pour l'obtention d'un fauteuil", précise Serge Bran.

• Qui décide de l'orientation des différentes recherches ?

Un conseil scientifique de cent personnes, épaulé par 5.000 experts indépendants issus du monde entier se charge de l'évaluation des programmes. Ces recherches, précise Serge Braun, ne bénéficient pas qu'aux seules maladies rares. Elles ont des répercussions sur les maladies fréquentes. La dégénérescence maculaire liée à l'âge a pu, par exemple, être mieux traitée grâce aux recherches.