Plus de tests, centres chirurgicaux, sensibilisation... Le nouveau plan du gouvernement contre l'endométriose

La ministre de la Santé, Catherine Vautrin, souhaite que chaque jeune femme ait été sensibilisée au moins une fois dans sa scolarité sur l'endométriose, maladie qui touche près d'une femme sur dix.

À l'occasion de la journée mondiale de lutte contre l'endométriose ce vendredi 28 mars, le ministère de la Santé annonce plusieurs mesures pour améliorer l'accompagnement de cette maladie chronique qui touche près d'une femme sur dix, selon l'Organisation mondiale de la Santé.

Les femmes qui souffrent de cette maladie inflammatoire se retrouvent souvent en errance médicale, faute de diagnostic. Comme le souligne l'Assurance maladie sur son site, les femmes "sont confrontées à un retard diagnostique quasi-systématique, qui est en moyenne de sept ans".

Pourtant, les symptômes de l'endométriose peuvent fortement affecter la qualité de vie: douleur aiguë dans le bassin, surtout pendant les règles, douleurs pendant les rapports sexuels, douleurs lombaires, aux toilettes, fatigue, problème de fertilité...

Pour améliorer le diagnostic, la ministre de la Santé, Catherine Vautrin, souhaite que chaque jeune femme ait été sensibilisée au moins une fois dans sa scolarité sur cette maladie.

Ce vendredi, elle va assister à la signature d'une charte entre l'Agence régionale de Santé de Nouvelle-Aquitaine, le rectorat et l’AFENA (Association de lutte contre l'endométriose en Nouvelle-Aquitaine). À terme, Catherine Vautrin et Yannick Neuder, ministre chargé de la Santé et de l’Accès aux soins, souhaitent que les partenariats entre les ARS et les rectorats sur l'endométriose soient généralisés, selon le ministère, sans que l'on sache précisément qui sera chargé de leur application.

Améliorer le diagnostic

En Nouvelle-Aquitaine toujours, Catherine Vautrin assistera à la signature d'une charte entre l’ARS et des membres des communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS), des groupes d'acteurs du secteur de la santé sur un territoire donné qui souhaitent se coordonner sur un projet. L'objectif est de mieux former les professionnels de santé libéraux, notamment les généralistes et les sages-femmes, là aussi pour améliorer les délais de diagnostic.

L'Endotest, un test salivaire utilisé pour le diagnostic de l'endométriose proposé dans 80 centres à certaines patientes, va l'être à partir de début avril dans 100 structures, selon le ministère de la Santé. La HAS avait donné son feu vert en octobre à une prise en charge de ces tests, via un dispositif dérogatoire. Selon le ministère de la Santé et Ziwig, quelque 25.000 patientes de plus de 18 ans pourraient bénéficier d'une prise en charge dans les mois à venir.

Les 2.500 premières seront incluses dans une étude clinique dont les résultats (baisse du nombre de chirurgies diagnostiques, impact sur la prise en charge globale) conditionneront une éventuelle généralisation du remboursement. L'Endotest peut être proposé en troisième intention, à des femmes patientes ayant une suspicion d'endométriose mais dont les imageries ne sont pas claires. L'endométriose est généralement diagnostiquée par une échographie et/ou une IRM.

Pas de traitement contre l'endométriose

Il n'existe pas de traitement contre l'endométriose, seuls les symptômes peuvent être atténués, en adaptant son mode de vie (sport, alimentation, kinésithérapie...) et/ou par des médicaments, anti-inflammatoires par exemple. Une contraception hormonale (pilule, stérilet...) peut permettre de limiter la croissance des lésions d'endométriose, qui peuvent aussi être éliminées par une intervention chirurgicale.

Aussi, le gouvernement veut labelliser des centres chirurgicaux spécialisés en endométriose complexe. La Nouvelle-Aquitaine a initié un groupe de travail pour définir des critères pour ce label et le ministère de la Santé veut accompagner les autorités sur ce travail, espérant de premières labellisations en 2026.

Caroline Dieudonné avec Sophie Cazaux