Diagnostic, recherche.. Comment le gouvernement compte-t-il lutter contre l'endométriose ?

Une réunion interministérielle est organisée ce lundi afin de mettre en oeuvre la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, cette maladie qui touche une femme sur dix.

Le gouvernement réunit ce lundi le premier comité de pilotage interministériel sur l'endométriose. Ce rendez-vous arrive après des déclarations du président de la République le 11 janvier dernier, qui avait parlé d'un "problème de société", et annoncé le lancement de "notre première stratégie nationale de lutte contre l'endométriose". Trois actions prioritaires ont été dégagées par le président de la République: l'accroissement de la recherche sur cette maladie, la facilitation de l'accès à un diagnostic, et une meilleure connaissance de l'endométriose par le grand public.

"C'est une maladie que nous voulons vraiment accompagner dans sa globalité en lui donnant une focale particulière du fait de sa fréquence, de par la cruauté des symptômes et la façon dont les femmes peuvent vivre leur maladie au quotidien", avait déclaré le ministre de la Santé Olivier Véran sur Franceinfo.

L'endométriose, sur laquelle les connaissances restent aujourd'hui lacunaires, est une maladie inflammatoire et chronique de l’appareil génital féminin "qui s’explique par le développement d’une muqueuse utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus, colonisant d’autres organes", explique le ministère de la Santé. Parfois asymptomatique, elle peut aussi se manifester par des règles abondantes, de violentes douleurs, et dans certains cas, l'infertilité.

Cette maladie touche une femme sur dix et sa méconnaissance actuelle entraîne un retard diagnostic de sept ans en moyenne.

· Donner la priorité au "développement de la recherche"

La stratégie nationale annoncée vise à "mieux comprendre cette maladie et ses causes, et trouver des traitements thérapeutiques", avait déclaré le chef de l'État, annonçant que des moyens seront débloqués "à la hauteur des enjeux" pour la recherche.

"Il faut bien sûr faire un programme de recherche aussi, puisque peu de recherches existe à l'heure actuelle pour comprendre les causes de cette maladie et pouvoir derrière effectivement trouver des pistes de traitement plus adaptées", expliquait ce lundi sur BFM Lille Yasmine Candau, présidente de l'association Endo France.

"La première priorité de la stratégie nationale endométriose sera le développement de la recherche", assure le site du ministère de la Santé. Pour mieux comprendre la maladie, "un programme d’investissements massif dans la recherche sur l’endométriose sera élaboré", et "en s’appuyant sur les 6 cohortes nationales, la plus grande base de données épidémiologique au monde dédiée à la maladie va être constituée et pourra servir de base à de nombreuses études nationales et internationales épidémiologiques".

· Améliorer le diagnostic et la prise en charge

Le deuxième point concerne la facilitation d'un diagnostic fiable sur l'ensemble du territoire français, "suivi d’une prise en charge de qualité", écrit le ministère de la Santé.

Actuellement, l'errance médicale avant un diagnostic est en moyenne de sept ans, une durée que le gouvernement souhaite réduire, notamment en développant "des filières territoriales spécifiques à l’endométriose" sous l’égide des Agences régionales de santé (ARS). "Elles permettront d’informer, de former, d’organiser le diagnostic, de soigner et si nécessaire d’orienter vers des centres chirurgicaux".

Il faut que cette maladie soit "mieux connue par les médecins, pour qu'ils aient le réflexe endométriose et qu'on améliore les pratiques diagnostiques, il y a des techniques d'échographies, des techniques d'IRM dans certaines situations", avait déclaré Olivier Véran, appelant à ce "qu'on améliore la prise en charge médicale et chirurgicale - parce que parfois il faut en arriver à la chirurgie - qu'on accompagne mieux les risques de parcours d'infertilité".

"Effectivement il y a une errance médicale, peu de médecins sont correctement formés à l'endométriose", abonde Yasmine Candau. "De plus en plus heureusement, mais il faut encore améliorer les choses et c'est un des axes de la stratégie: savoir efficacement prendre en charge la pathologie de façon à ce qu'elle n'évolue pas vers des formes sévères".

Dans l'idée d'améliorer la prise en charge de l'endométriose, deux jours après les annonces d'Emmanuel Macron, l'Assemblée nationale votait une résolution pour reconnaître comme affection longue durée (ALD) l'endométriose, dont souffre une femme sur dix en France. Cela doit permettre une prise en charge à 100% par l'Assurance maladie.

· Faire connaître la maladie

Le gouvernement se donne également comme priorité de sensibiliser la population à cette maladie. Il faut qu'elle soit "mieux connue par la société, pour que les femmes s'interrogent quand elles ont des douleurs", expliquait ainsi Olivier Véran. Emmanuel Macron avait, en ce sens, appelé au développement de "ce qu'on pourrait appeler un 'réflexe endométriose' auprès de tous les publics: à l'école, à l'université, à la maison, au bureau, et même, et surtout dirais-je, dans les milieux médicaux".

"Cette meilleure connaissance du grand public sera possible grâce à l’implication des associations, des ambassadeurs et patientes expertes de la maladie, en milieu scolaire, à l’université, dans les entreprises, où l’endométriose est particulièrement invalidante et nécessite des adaptations", détaille le site du ministère de la Santé. "De même, l’endométriose doit devenir une priorité des formations initiale et continue des professionnels de santé."

En ce sens, plusieurs ministères seront représentés lors de ce comité de pilotage: celui de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, le ministère du Travail, de l’Emploi et de l’Insertion, le ministère de l’Éducation nationale, de la Jeunesse et des Sports, le ministère chargé de l’Égalité entre les femmes et les hommes ou encore celui de la Diversité et de l’Égalité des chances.

À l'issue de ce rendez-vous, "on attend des mesures concrètes et un plan d'action qui va mettre en oeuvre la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose", déclare Yasmine Candau. "On attend de voir quels moyens, à la fois humains et financiers, seront mis en face."

Salomé Vincendon Journaliste BFMTV