Mort à 56 ans de Karine Brailly, atteinte de la maladie de Charcot et militante pour améliorer la vie des malades

Touchée par la maladie de Charcot depuis 2013, l'artiste Karine Brailly est morte ce mercredi à Toulouse, suite à un protocole de sédation profonde

Elle était une figure de la lutte contre la maladie de Charcot. L'artiste-peintre Karine Brailly est morte à Purpan, où elle était hospitalisée, ce mercredi 15 janvier, a annoncé le Collectif Survivre, Lutter, Avancer avec Charcot sur Facebook.

"Le collectif a la douleur de vous annoncer que notre amie Karine Brailly s’est éteinte hier soir. Nous adressons toutes nos condoléances à sa famille et ses proches", a partagé l'association.

Une première demande de sédation profonde refusée

Karine Brailly avait fait le choix de montrer les conditions de vie des personnes victimes de cette maladie en débutant une grève de la faim le 30 décembre dernier. La femme de 56 ans déplorait le manque d'accompagnements, et l'absence d'auxiliaire de vie à ses côtés, regrettant qu'il s'agit "du quotidien de beaucoup de malades", dans un entretien à La Dépêche.

La maladie de Charcot est une pathologie neurodégénérative, qui handicapait la native du Nord à tous les niveaux puisqu'elle ne pouvait ni marcher, ni manger seule, rendant sa situation à domicile, sans auxiliaire à temps plein, impossible. Et bien qu'elle ait un enfant de 14 ans, la Nordiste vivait seule chez elle depuis huit ans.

Karine Brailly est morte suite à une sédation profonde. Dans un premier temps, sa demande avait été rejetée, explique La Dépêche, avant d'être finalement acceptée.

"Elle a fait la demande pour bénéficier d'une sédation profonde parce qu'il n'y a pas de solution, parce que ça tourne en rond", expliquait son auxiliaire de vie à Ici Occitanie début janvier.

Elle indiquait alors "qu'elle souffrait physiquement et psychologiquement."

Selon une fiche du ministère de la Santé, l'objectif de la sédation profonde "est de diminuer ou de faire disparaître la perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés sans permettre d'obtenir le soulagement escompté."

Matthieu Heyman