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Fin de vie: des patients pas assez informés

Dans un chambre de l'unité de soins palliatifs du CHU de Montpellier, cette semaine.

Dans un chambre de l'unité de soins palliatifs du CHU de Montpellier, cette semaine. - -

Avec le cas de Vincent Lambert, les professionnels de santé soulignent le manque d'information des patients sur leurs droits et devoirs en fin de vie. Comme la nécessité de rédiger par écrit sa volonté de ne pas être maintenu en vie artificiellement.

Le cas de Vincent Lambert, dont la justice a refusé jeudi l'arrêt des soins, vient souligner la méconnaissance des malades sur leurs droits et leurs devoirs en fin de vie. C'est ce que pointent les professionnels de santé qui travaillent dans les unités de soins palliatifs, qui prennent en charge les malades plongés, comme le jeune homme dans un état de conscience minimale.

Avant son accident, le jeune homme avait manifesté oralement sa volonté de ne pas être maintenu en vie artificiellement s'il devenait un jour dépendant. Mais à l'audience, l'avocat de ses parents a argué qu'il était impossible de savoir s'il a gardé le même raisonnement.

La loi Leonetti, cadre juridique de la fin de vie en France, prévoit en effet que les directives du patient doivent être écrites au préalable ou qu'il ait désigné, également par écrit, une "personne de confiance" amenée à décider pour lui.

Des dispositions "inconnues"

Problème: les patients et leurs familles ne connaissent en général pas ces dispositions. "La possibilité de dire 'non, je ne veux pas tel traitement', 'je peux désigner une personne de confiance si je perds conscience et c'est elle qui parlera en mon nom', pouvoir écrire ses directives anticipées: tout cela est inconnu", souligne le docteur Josyane Chevallier, du département de soins palliatifs du CHU de Montpellier.

Si rien n'a été prévu, l'avis revient au corps médical et à la famille. Qui, dans le cas de Vincent Lambert, se déchire sur la question. La ministre de la Santé est bien consciente du flou et des lacunes de la législation actuelle: sur BFMTV, Marisol Touraine a annoncé vouloir clarifier la loi actuelle d'ici la fin de l'année.

M. T. avec Fiona Urbain