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Atteint d'une leucémie, Robin pourra se faire soigner aux Etats-Unis

Le protocole de soins dont va bénéficier Robin n'est pas encore disponible en France.

Le protocole de soins dont va bénéficier Robin n'est pas encore disponible en France. - Pour le prix d'une vie

Le protocole de soins du jeune homme de 16 ans atteint d'une forme rare de la maladie n'est pratiqué qu'outre-Atlantique. Une cagnotte en ligne a réuni la moitié des 400.000 euros nécessaires à sa mise en œuvre.

Comment faire quand un traitement existe pour tenter de sauver son enfant, mais que son coût le rend inaccessible? Les parents de Robin, jeune homme de 16 ans atteint d'une forme rare de leucémie, ont pris le problème à bras le corps. Depuis le diagnostic tombé comme un couperet il y a cinq ans, ces habitants de Tallende, dans le Puy-de-Dôme, ont œuvré pour sauver leur fils dont les jours sont comptés. Robin sera donc soigné aux Etats-Unis, à Seattle où un protocole de soins innovant, dit "T Cell Therapy", est pratiqué.

La difficulté est que cette thérapie génique qui consiste à modifier le comportement des cellules du patient coûte très cher. Soit 455.000 dollars américains ou encore 400.000 euros.

Pour financer l'ensemble de ces soins et les voyages nécessaires à leur mise en œuvre, les parents de l'adolescent ont demandé le concours de la sécurité sociale. Dans le même temps et sans attendre la réponse de l'assurance maladie, ils ont créé l'association "Pour le prix d'une vie" dont l'objet principal est de récolter des fonds pour Robin et, au surplus, pour les familles placées dans la même situation.

Départ imminent pour Seattle

La cagnotte en ligne a réuni à ce jour, lundi 23 octobre, un peu plus de 198.000 euros sur les 400.000 nécessaires au rétablissement de Robin et à l'acquittement des frais de logistique. Quelque 6.700 personnes ont contribué, sachant qu'il reste deux mois pour le faire.

Tous ces efforts seront bientôt récompensés puisque selon le quotidien La Montagne, la famille va bientôt pouvoir s'envoler vers Seattle. "Si tout va bien, nous allons rester en France quatre à six semaines, le temps que le protocole de rééducation des cellules de Robin soit mis au point avant de repartir pour Seattle", expliquent les parents.

Pendant ces cinq ans d'incertitude, d'autres options ont été essayées en France. Après avoir subi une chimiothérapie pendant deux ans, une greffe de moelle osseuse, la donneuse étant la sœur du patient, a été réalisée. Sans succès. A contrario, les parents avancent que le traitement réalisé aux Etats-Unis, seul protocole du genre au monde, donne "des résultats positifs à 94%".

La sécurité sociale est censée financer le protocole de soins le moins onéreux pour une pathologie donnée. Mais comme le plus efficace est uniquement pratiqué outre-Atlantique, l'assurance maladie a d'ores et déjà fait savoir qu'elle financera une partie des dépenses. Le père de Robin se réjouit de savoir que le dossier de son fils a été appuyé par certains parlementaires qui avaient été interpellés à ce sujet, et par l'exécutif local. But ultime de ce combat: "Faire en sorte que le traitement soit disponible en France."

David Namias