"Des mouvements que je ne contrôle pas": Ève Gilles, Miss France 2024, souffre d'une maladie neurologique rare

Miss France 2024 révèle souffrir d'une maladie neurologique rare, la dyskinésie paroxystique, qui provoque une perte de contrôle des bras, des jambes et du visage.

Ève Gilles, Miss France 2024, révèle ce samedi 26 octobre sur Konbini qu'elle souffre depuis l'enfance d'une maladie invisible, la dyskinésie paroxystique. "J'ai une maladie invisible, mais pour autant je sais vivre avec. Et je vis très bien avec", précise-t-elle.

Cette maladie, qui touche entre une personne sur 150.000 et une personne sur 1 million, se manifeste par une perte de contrôle des bras, des jambes et du visage. "Ce sont des mouvements que je ne contrôle pas pendant un certain temps, entre 25 et 40 secondes", résume-t-elle.

Pour la contrôler, elle prend un médicament depuis l'âge de 14 ans. Prendre la main d'une personne non loin d'elle peut aussi permettre de l'apaiser. "Quand je fais une crise, je ferme les yeux", explique-t-elle. "Quand je sens mes yeux partir, je ne veux pas qu'on me voit comme ça."

"Une force qui m'a fait grandir"

Eve Gilles a gardé le secret pendant l'élection de Miss France. "Je voulais que très peu de personnes soient au courant parce que c'était une maladie qui prenait beaucoup de place pour moi étant petite. Donc je ne voulais pas qu'elle me définisse en tant que femme et en tant que Miss."

"On a souvent voulu me mettre des étiquettes au début de mon année", déplore-t-elle, visiblement très émue.

"Je n'avais pas envie d'être élue parce que je suis cette pauvre petite fille avec cette maladie. Je ne vois pas ma maladie comme une tare. C'est plutôt pour moi une force qui m'a fait grandir", jure-t-elle.

Personne ne le voit

Ève Gilles a toujours su s'adapter à sa maladie. Même lors des élections de Miss France. "J'ai même fait une crise pendant un couronnement", révèle-t-elle. Elle en a fait une autre lors d'une cérémonie des Jeux Olympiques. "À chaque fois, personne ne le voit", assure-t-elle.

Grâce à son témoignage, Ève Gilles espère inspirer celles et ceux qui souffrent: "Aujourd'hui, ce qui me pousse à prendre la parole, ce n'est pas juste de faire connaître ma maladie, c'est vraiment d'être un espoir pour ces personnes qui ont des maladies invisibles et qui ne savent pas comment réagir, qui ont peur de rêver trop grand."

https://twitter.com/J_Lachasse Jérôme Lachasse Journaliste BFMTV