Challenge "Ice bucket": mort de Peter Frates, qui avait popularisé le défi contre la maladie de Charcot

Ancien jouer de baseball de haut niveau, cet Américain avait popularisé le challenge sur les réseaux sociaux au printemps 2014.

L'Américain Peter Frates, qui avait popularisé, en 2014, le défi de "l'Ice Bucket" pour attirer l'attention sur la maladie de Charcot, est mort lundi à 34 ans des suites de cette maladie dégénérative, a annoncé sa famille.

D'Oprah Winfrey à Mark Zuckerberg

Peter Frates n'était pas à l'origine de ce défi, qui consistait à recevoir un seau d'eau glacé sur la tête, mais c'est lui qui en avait fait, au printemps 2014, un symbole de la lutte contre cette maladie. Il avait appris en 2012 qu'il souffrait de la maladie de Charcot, encore appelée maladie de Lou Gehrig, ou sclérose latérale amyotrophique, qui se traduit par la paralysie progressive des muscles. Ancien joueur de baseball de haut niveau, il était marié et père d'une petite fille.

"C'était une lueur d'espoir pour tous", a commenté sa famille dans un communiqué mis en ligne sur son site officiel.

Le "Ice Bucket Challenge" a progressivement enflammé les réseaux sociaux, au point que des milliers de personnes se sont livrées à l'exercice, parmi elles des célébrités. D'Oprah Winfrey à Jeff Bezos, en passant par LeBron James, Bill Gates, Steven Spielberg ou Mark Zuckerberg, tous ont mis en ligne une vidéo de leur exploit.

Découverte de 5 gènes liés à la maladie

L'ALS Association, qui soutient les personnes atteintes de la maladie de Charcot et la recherche médicale estime que les dons liés à cette campagne ont atteint 115 millions de dollars.

Toujours selon l'organisation, ces fonds ont permis de découvrir cinq nouveaux gènes liés à la maladie et facilité le financement de nouveaux essais cliniques pour des traitements. Il n'existe pas, à ce jour, de traitement curatif de la maladie, qui provoque, en moyenne, le décès dans les 3 à 5 ans après le diagnostic.

Bien que de plus en plus diminué, il se déplaçait autant que possible pour assister à des événements publics et rappeler à tous l'existence de cette maladie assez rare, qui touche environ 16.000 personnes aux Etats-Unis et un nombre comparable de personnes en Europe, selon ALS Association.

E.P. avec AFP