Soins palliatifs: des droits encore méconnus

Depuis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, les patients ont des droits qui leur sont acquis, qu'ils soient en capacité d'exprimer leur volonté ou non. Ces droits ont été renforcés en 2016 mais peu de personnes en connaissent les grands principes. La Journée mondiale des soins palliatifs, qui se tient le 14 octobre, est l'occasion de s'informer.

Les soins palliatifs servent à sauvegarder la qualité de vie des patients atteints d'un handicap ou d'une maladie grave par la prévention et le soulagement de la souffrance (physique, psychologique ou spirituelle). Ils sont interdisciplinaires et peuvent comprendre des soins et traitements médicaux, un suivi psychologique de la personne malade et un soutien relationnel et social des proches.

Ils s’adressent aux personnes qui sont atteintes d’une maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Concrètement, ils interviennent lorsque le malade traverse une période critique et/ou lorsque les soins curatifs ne peuvent plus le guérir. Selon le ministère de la Santé, entre 150 000 et 200 000 personnes bénéficient chaque année de soins palliatifs, qui font l'objet d'une Journée mondiale chaque année le 14 octobre.

Celle-ci donne l’occasion aux personnes malades ou bien-portantes d’anticiper la fin de vie, d’exprimer son choix et de s’informer sans attendre d’y être confronté. Le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a été mandaté pour sensibiliser sur le sujet, avec la campagne "La fin de vie: et si on en parlait?". Celle-ci vise à promouvoir des droits méconnus comme la rédaction de directives anticipées, la désignation d’une personne de confiance et le recours à la sédation profonde et continue.

Le refus de "l’obstination déraisonnable"

"Tous ces dispositifs répondent à une volonté forte de permettre à tous les Français qui en expriment le souhait, et lorsque cela est possible, de vivre leur fin de vie chez eux. Mais aussi, assurer un égal accès aux soins palliatifs, sur l’ensemble du territoire." fait savoir le ministère de la Santé. En France, deux lois régissent ces droits: la loi du 22 avril 2005 dite "loi Leonetti" et la loi du 2 février 2016.

Tout en conservant l’esprit de la loi de 2005 (ni acharnement, ni euthanasie, ni suicide assisté mais accompagnement de la personne jusqu’au bout et soulagement de la souffrance), la deuxième loi " Claeys-Leonetti" de 2016 a intégré des évolutions pour que la personne malade soit mieux entendue. Dans ces deux textes de loi, l'acharnement thérapeutique, mentionné sous le terme "d’obstination déraisonnable", est condamné.

Ainsi, les traitements et les soins apparaissant inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, peuvent être suspendus et ne pas être entrepris à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire, et ce même si le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté. La loi du 2 février 2016 précise que la nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements et donc peuvent être arrêtés.

Les personnes en fin de vie ont également le droit de demander une "sédation profonde et continue" jusqu'au décès. Celle-ci est envisageable "lorsqu’il y a des complications aigues et irréversibles de la maladie du patient, lorsque celui-ci manifeste une souffrance réfractaire aux traitements et peut aussi accompagner une décision de suspendre les traitements de maintien en vie artificielle du patient." précise le CNSPFV.

Comment exprimer sa volonté?

Cette sédation peut être mise en œuvre au domicile, dans un établissement de santé ou un établissement qui accueille des personnes âgées. La personne peut faire cette demande par elle-même ou à travers ses directives anticipées, sinon cette décision revient en dernier recours à une procédure collégiale. C'est pour faire part de tous ces choix possibles que deux outils permettent de s'exprimer de manière anticipée: les directives anticipées donc, et la personne de confiance.

Les directives anticipées consistent en un document qui doit être daté et signé avec le nom, prénom, date et lieu de naissance. Son contenu consiste à exprimer sa "volonté de refuser ou de poursuivre, de limiter ou d’arrêter des traitements, y compris de maintien artificiel de la vie, ou de bénéficier d’une sédation profonde et continue. Ces décisions ne seront mises en œuvre qu’à l’issue d’une procédure collégiale.", précise le ministère de la Santé.

C'est notamment dans le cas d'une maladie grave et évolutive que le médecin peut suggérer de les rédiger, sachant qu'il est possible de changer d'avis à tout moment. Le choix d'une personne de confiance permet quant à lui de manifester sa volonté si la personne n'est plus en mesure de le faire. Elle représente le patient et essaie de se rapprocher au plus près de ce qui aurait été sa volonté en matière de soins et d’actes médicaux.

L'ensemble de ces droits est encore trop méconnu car 9 Français sur 10 ne les connaissent pas, ainsi que la loi de février 2016. C'est pourquoi le gouvernement a décidé d'inclure l'information du patient comme l'un des axes du "Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie " qui vise aussi à développer les prises en charge au domicile et à réduire les inégalités d’accès aux soins palliatifs.

Alexandra Bresson