"On était sidéré": Mathéo, 2 ans, bénéficie d'une double greffe du foie et du rein, une première en France pour un enfant de son âge

Mathéo, âgé de 2 ans et demi, a reçu une greffe du foie et du rein, un cas inédit en France pour un enfant aussi jeune. Le petit garçon souffre d'une maladie génétique rare qui empêche certains de ses organes de fonctionner correctement.

Le soulagement pour ses parents. Mathéo, 2 ans et demi, a bénéficié d'une double greffe du foie et du rein, alors qu'il souffre d'une maladie génétique rare, en septembre dernier, une première pour un enfant aussi jeune en France. Sa mère se confie vendredi 1er novembre dans les colonnes de Ouest France.

"On était sidéré en recevant l’appel qu’on attendait depuis presque un an", se souvient avec émotion Émeline Soullard, la mère de Mathéo, lorsqu'elle apprend que son fils dispose d'un donneur.

Originaire du Maine-et-Loire, le garçonnet a été opéré le 1er septembre à l'hôpital Necker, à Paris.

Une maladie rare et qui peut être mortelle

Mathéo souffre depuis sa naissance d'une acidémie méthylmalonique, aussi appelée AMM. Ce trouble métabolique rare affecte la capacité de l'organisme à traiter certaines graisses et protéines et peut être mortel.

Les premiers symptômes apparaissent peu après la naissance du petit garçon, en juin 2022. Alors qu'il n'est âgé que de deux mois, ses reins ne fonctionnent déjà plus et il doit subir une dialyse tous les jours pour être maintenu en vie. Mais après quelques mois, elle ne suffit plus, ses reins ne fonctionnant qu'entre 30 et 50%.

Mathéo est opéré en urgence à Paris. Trois opérations sont menées en seulement 48 heures. Pour rester auprès de lui, sa mère arrête de travailler et s'installe dans la capitale. Une cagnotte est même lancée à l'époque pour permettre de financer ce déménagement, récoltant près de 30.000 euros.

En janvier dernier, les médecins annoncent aux parents de Mathéo que leur fils doit subir une double greffe. Une opération lourde et qui l'est encore plus chez un très jeune enfant comme lui.

13 heures d'opération

Particularité: il faut que la double greffe foie et rein provienne du même donneur. Si un rein peut se donner de son vivant, c'est impossible pour le foie. Les parents de Mathéo ne peuvent donc être donneurs.

Après des mois d'attente et d'angoisse, Émeline Soullard raconte recevoir l'appel tant attendu le 31 août dernier. Dès le lendemain, le petit garçon est sur la table d'opération "pendant treize heures", dit-elle.

En fin de journée, ses parents lui rendent visite. "Il était branché de partout, avec des grandes cicatrices et du monde qui le surveillait tout le temps, c’était impressionnant", assure Émeline Soullard.

20 médicaments par jour

Après avoir passé un mois au service de réanimation et deux retours au bloc opératoire, Mathéo est de retour dans la maison familiale. "Avec son nouveau foie, il peut ingérer certaines protéines", se réjouit sa mère.

Le petit garçon n'est pas considéré comme guéri pour autant. Il doit ingérer "vingt médicaments par jour", selon sa mère, et continue d'aller chaque semaine à l'hôpital pour être suivi.

"Le foie se régénère, ça ira", dit-elle. Son inquiétude est ailleurs. "Le rein, c’est une épée de Damoclès, on ne sait pas quand son corps aura décidé qu’il n’en veut plus", dit-elle.

Quand ce moment arrivera, ses parents assurent qu'ils se tiennent prêts à donner un de leurs reins pour leur fils, s'ils sont bien compatibles.

En attendant, les parents de Mathéo doivent encore faire comme ils peuvent avec un quotidien complexe. "Il n’a pas le droit aux transports en commun, de voir trop de gens, surtout des enfants", explique Émeline Soullard, qui reste prudente.

Juliette Desmonceaux