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Maladie de Lyme: que reprochent les malades à l'Etat ?

La maladie de Lyme peut provoquer de graves troubles neurologiques dans sa forme chronique.

La maladie de Lyme peut provoquer de graves troubles neurologiques dans sa forme chronique. - iStock

Le ministère de la Santé veut lancer en septembre un plan d'action contre la maladie de Lyme. Transmise via une morsure de tique, elle est trop souvent mal diagnostiquée et mal soignée selon les malades.

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C'est une annonce qui était attendue depuis des années par les milliers de malades. La ministre de la Santé Marisol Touraine a annoncé la mise en place d'un plan d'action contre la maladie de Lyme, une pathologie encore trop négligée à leurs yeux. Les associations de lutte ont été reçues au ministère et ce plan d'action leur sera officiellement remis en septembre 2016. Ses buts sont multiples: "renforcer la prévention de la maladie, consolider son diagnostic, améliorer la prise en charge des personnes qui en sont atteintes et associer l’ensemble des parties prenantes dans ce combat".

Côté ministère de la Santé, il faut poursuivre plusieurs actions engagées pour "renforcer les outils de lutte contre cette maladie". Ce dernier vante un rapport du Haut conseil de santé publique (HSCP) "Mieux connaître la borréliose de Lyme pour mieux la prévenir" publié en 2014, une évaluation des tests de dépistage conduite par l'ANSM* accompagnée d'une formation des biologistes pour faciliter l'interprétation des résultats, une meilleure information du grand public, des médecins et des pharmaciens et de nouvelles recherches scientifiques. Mais côté malades et associations, le son de cloche est tout autre car la menace est plus grande qu'il n'y paraît.

Un nombre de patients sous-estimé

Ces derniers reprochent aux pouvoirs publics de ne pas assez bien reconnaître la maladie de Lyme, en particulier sa forme chronique qui peut se déclarer après plusieurs années sans traitement. Surtout, ils dénoncent des tests de dépistage sanguin qui ne permettent pas un diagnostic fiable : depuis fin mai, 150 patients ont formé une action de groupe pour porter plainte contre les laboratoires qui les commercialisent. Le ministère de la Santé estime qu’environ 27 000 personnes sont touchées par cette maladie due à la borréliose, une bactérie transportée par les tiques qui se transmet à l'homme par morsure.

Mais ce nombre serait bien plus élevé selon les associations, en raison de ce diagnostic peu fiable. Aujourd'hui encore, peu de personnes sont dépistées au premier stade de la maladie de Lyme (fièvre, grande fatigue, courbatures, maux de tête) qui se traite avec des antibiotiques. Les patients sont souvent condamnés à des années d'errance médicale alors que la pathologie peut finir par provoquer de graves symptômes neurologiques et rhumatologiques. Une situation intenable évoquée par l'un des patients, Matthias Lacoste, en grève de la faim depuis le 18 juin pour sensibiliser sur son "droit de guérir".

Reste à savoir si le ministère prendra en compte toutes leurs revendications. Ce dernier a déjà fait savoir qu'il "saisira la Haute Autorité de Santé (HAS) pour qu’elle mette à jour ses recommandations sur le traitement des formes avancées de la maladie". Prévention, dépistage et prise en charge des malades : il a trois mois pour trouver comment mettre en œuvre ces trois mots d'ordre.

*Agence nationale de sécurité du médicament

Alexandra Bresson