Journée mondiale d'Alzheimer: quel soutien pour les aidants?

Des millions d’aidants accompagnent au quotidien un proche malade d'Alzheimer. Souvent isolées, ces personnes sont fragilisées alors que la plupart d'entre elles doivent mener de front une vie professionnelle. C'est à ces dernières qu'est dédiée la 23e Journée mondiale de la lutte contre la maladie d’Alzheimer.

En France, 850.000 personnes sont atteintes de la maladie d'Alzheimer. Mais c'est en tout 4 millions de Français qui sont directement ou indirectement touchés par cette pathologie neurodégénérative.

C'est à ces personnes souvent obligées de concilier activité professionnelle et accompagnement d'un proche malade qu'est dédiée la 23e Journée mondiale de la lutte contre la maladie d’Alzheimer, menée dans l'Hexagone par France Alzheimer. L'association a publié pour l'occasion une enquête nationale consacrée à ces personnes qui mènent une double vie, et aux difficultés qu'elles rencontrent. 

Les résultats montrent que près de huit aidants sur 10 rencontrent des difficultés pour mener cette double vie. Etre moins concentré, poser fréquemment des RTT ou des jours de congés, organiser l’accompagnement du malade pendant les heures de travail, réduire voire aménager ses horaires... Ce statut n’est pas sans conséquences sur la gestion courante de leur activité professionnelle.

"C'est ce qu'on appelle les dégâts collatéraux", explique Joël Jaouen, président de France Alzheimer. "Les aidants doivent faire avec un absentéisme choisi ou non choisi, avec des conséquences sur leur plan de carrière".

Ne pas hésiter à en parler au travail

Une contrainte supplémentaire qui n'est pas sans conséquence sur la vie personnelle. Outre l'incidence négative sur leur carrière, l’accompagnement au quotidien d'un proche malade réduit en effet considérablement le temps récréatif. Le stress, l'anxiété, la fatigue physique et psychologique que ces personnes éprouvent les suivent aussi au sein de leur entreprise.

L'enquête révèle que ces aidants souvent très impliqués sont peu soutenus: si la moitié des personnes interrogées peuvent compter sur le soutien de leur famille et de leurs amis, seules 2% affirment être accompagnés par leur entreprise. Il faut dire que beaucoup sont réticentes à l'idée d'évoquer leur situation dans ce milieu. Seuls 58% des répondants ont informé leurs collègues proches et 48% leur supérieur hiérarchique de ce problème personnel.

C'est là la première erreur, selon Aurélie Matignon, responsable du Pôle Accompagnement des aidants au sein de l'Association française des aidants.

"Le sujet de la maladie d'Alzheimer est toujours tabou, mais il ne faut pas hésiter à en parler à un DRH par exemple, qui pourrait procéder à des aménagements d'horaires ou informer sur des aides possibles".

Maintenir du lien social et demander de l'aide

Actuellement, 44% des répondants déclarent ne recevoir aucune aide (informative, financière, psychologique). C'est pourtant l'un de leurs principaux besoins, avec la possibilité d’aménager leur temps de travail avec des horaires personnalisés et une meilleure sensibilisation de leurs managers. Toutefois, malgré la difficulté de cette double vie, une très grande majorité des aidants en activité professionnelle souhaitent la maintenir (96%).

"La raison financière est le premier argument, mais le travail permet aussi d'oublier sa condition d'aidant et de maintenir du lien social", souligne Joël Jaouen, qui y voit le principal moyen d'éviter "le grand danger qu'est le renfermement social". Les aidants peuvent rompre leur isolement en se rendant dans des Cafés mémoire organisés par France Alzheimer, en obtenant du soutien par téléphone ou en échangeant avec d'autres aidants sur les réseaux sociaux.

Si ces derniers souhaitent plus d'accompagnement et d'informations de la part des employeurs, ils doivent aussi savoir prendre du répit et accepter d'être aidés. Ces aides sont à trouver dans l’environnement familial, amical et de voisinage, mais aussi auprès des professionnels du soin, de l’aide à domicile ainsi que des structures hôpital de jour et accueil de jour.

alzheimer et autres démences: une tendance à la baisse?

La maladie d'Alzheimer est la forme la plus commune de démence, un terme général désignant les affections qui se produisent à la suite de dysfonctionnements cérébraux. En raison du vieillissement de la population, le nombre de personnes démentes, estimé actuellement à environ 46 millions au niveau mondial, pourrait atteindre plus de 131 millions en 2050.

Mais l'institut de veille sanitaire (Invs) fait savoir dans son dernier bulletin épidémiologique que "des études récentes remettent en cause l’hypothèse de stabilité des démences au cours du temps". Selon l'Invs, "certaines études ont même "mis en évidence une tendance à la diminution de la prévalence ou de l’incidence de la démence".

Une meilleure prise en charge des facteurs cardiovasculaires, ainsi qu’une amélioration du niveau d’éducation et de l’hygiène de vie pourraient expliquer cette tendance à la baisse de l’incidence des démences. Enfin, les conditions de vie se sont améliorées au cours du temps, notamment les conditions d’hygiène et l’alimentation.

Mais si ces résultats sont optimistes, ils ne doivent pas faire oublier que ces maladies sont et seront encore très présentes dans le futur. "En effet, l’incidence semble diminuer mais, pour autant, le nombre de personnes âgées et très âgées continue d’augmenter. Ainsi, malgré cette baisse de l’incidence, le nombre de personnes touchées par la démence devrait continuer à croître dans les prochaines années", conclut l'Invs.

Alexandra Bresson