Qu'est-ce que la spondylarthrite ankylosante, cette maladie dont la chanteuse Louane a révélé être atteinte?

En révélant souffrir de spondyloarthrite début septembre, la chanteuse Louane a mis en lumière une maladie touchant entre 150.000 et 200.000 personnes en France.

"J'ai mal tout le temps". La chanteuse Louane a révélé dans le podcast Alice Underground de la photographe Alice Moitié, être atteinte de spondylarthrite ankylosante, une pathologie méconnue.

Ce terme est aujourd'hui moins utilisé au profit de la spondyloarthrite, qui permet d'englober davantage de formes de la maladie. Delphine Lafarge, présidente de l'association française de spondyloarthrite (AFS) constate depuis quelques jours un regain d'intérêt pour cette maladie.

"Il n'y avait pas de personnalité du showbiz identifiée jusqu'à présent. C'est important de pouvoir donner davantage de visibilité à cette maladie invisible, invalidante voire handicapante, qui fait énormément souffrir de personnes", réagit-elle auprès de BFMTV.

• Des rhumatismes inflammatoires et chroniques

Il s'agit d'une maladie qui touche la colonne vertébrale et les articulations. L'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) décrit les spondyloarthrites comme des rhumatismes inflammatoires et chroniques. Elles touchent surtout la région lombaire et le bassin. Elle peut aussi toucher d'autres articulations du corps ou se manifester via du psoriasis.

"Elles peuvent être sévères et invalidantes, car elles détruisent progressivement l’intégrité des articulations et favorisent l’ossification de la colonne vertébrale", écrit l'Institut dans un dossier publié en 2023.

Elles se déclarent souvent chez les jeunes adultes entre 16 et 30 ans et toucheraient 150.000 à 200.000 personnes en France, dont près de la moitié sont atteintes de formes sévères, ajoute l'Inserm.

• Une maladie provoquée par son système immunitaire

Les spondyloarthrites sont des maladies auto-immunes. Les chercheurs ont observé que des cellules du système immunitaire du patient réagissent de manière anormale en sécrétant des molécules inflammatoires aboutissant à la dégradation progressive de l'articulation.

"L’origine du phénomène reste inconnue. Selon l’hypothèse actuellement privilégiée, il serait déclenché en réponse à des facteurs sécrétés par le microbiote intestinal", précise l'Inserm. Des facteurs environnementaux peuvent aussi être mis en cause comme le tabac.

Les facteurs génétiques permettent de dire que des facteurs héréditaires sont à l'œuvre.

"L’épidémiologie de ces maladies montre une forte agrégation familiale des cas, un constat qui a permis de mettre en évidence un terrain génétique de prédisposition", précise l'Institut.

• Des diagnostics compliqués et des formes évolutives

L'Association France Spondyloarthrites, qui accompagne les patients atteint de cette maladie depuis 25 ans, explique que "la maladie reste souvent diagnostiquée trop tardivement".

"Le diagnostic précoce est un parcours long et difficile. Les signes radiologiques d’altération des articulations ne sont pas toujours visibles au début de la maladie, mais certains tests sanguins peuvent apporter des informations utiles", précise l'association sur son site.

L'Inserm précise qu'il n’existe pas d’examens réellement discriminants et relève des erreurs de diagnostic qui conduisent des rhumatologues à confondre cette pathologie avec d’autres douleurs chroniques de la colonne vertébrale, comme la fibromylagie.

Des examens biologiques et des examens d’imagerie améliorent l'identification des symptômes de la maladie qui se manifeste par des douleurs, des gonflements articulaires mais aussi des troubles extra-articulaires comme des inflammations de l'appareil urinaire ou de l'œil.

Delphine Lafarge déplore que la recherche en rhumatologie autour de cette maladie ait été limitée. "La spondyloarthrite a longtemps été le parent pauvre de la recherche qui s'est beaucoup focalisée sur la polyarthrite. Grâce à la recherche nous pourrions avoir encore davantage d'options pour limiter la maladie".

• Les options thérapeutiques se développent

Prise en charge tôt, la maladie et ses symptômes peuvent être plus tolérables pour le patient. Des options thérapeutiques sont proposées pour limiter les inflammations et préserver les articulations.

Louane qui a dit dans son entretien, "[faire] attention à ce que je mange pour que ça ne soit pas trop inflammatoire et je fais beaucoup de Pilates", applique des conseils prodigués par les rhumatologues.

En effet, une activité physique est fortement recommandée car elle favorise le contrôle de la maladie. Le repos au contraire exacerberait les troubles.

"Il y a vingt ans, lorsque vous aviez une crise, on vous conseillait de rester au lit pendant parfois plusieurs mois. C'est l'inverse de ce que l'on préconise aujourd'hui, c'est dire les progrès qui ont été faits", relève la présidente de l'association française de spondyloarthrite.

La kinésithérapie voire la chirurgie sont utilisées. Des anti-inflammatoires non stéroïdiens sont souvent prescrits en première intention. Leurs effets secondaires sont parfois difficiles à vivre. Il existe d'autres traitements médicamenteux et des biothérapies lorsque les traitements "de première intention" ne donnent pas satisfaction.

Florent Bascoul