Fin de vie: que va changer la nouvelle loi?

L'Assemblée nationale et le Sénat ont adopté mercredi la proposition de loi accordant de nouveaux droits aux personnes en fin de vie.

Créer de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. La proposition de loi PS-LR portant sur la fin de vie a été largement adoptée mercredi après-midi lors d'un vote ultime à l'Assemblée nationale. Dans la soirée, le texte a également été approuvé par le Sénat pour une adoption définitive. Plus de dix ans après la loi Leonetti qui date de 2005, et après une longue et houleuse élaboration, quels changements sont apportés pour améliorer les conditions des malades en fin de vie.

> Le droit à une "sédation profonde et continue" jusqu'au décès

Pour réduire les souffrances, certains patients atteints de maladies graves et incurables pourront se voir proposer un traitement sédatif "provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès associée à une analgésie", c'est-à-dire des médicaments qui endorment et apaisent le patient jusqu'à sa mort, sans le réveiller.

La sédation profonde s'accompagnera obligatoirement d'un arrêt des traitements de maintien en vie dont font désormais partie l'hydratation et l'alimentation. Elle sera mise en oeuvre selon une procédure collégiale et pourra être effectuée en milieu hospitalier, dans un établissement d'accueil de personnes âgées ou au domicile du patient, par un membre de l'équipe médicale.

Cette sédation pourra s'appliquer à deux sortes de patients qui en feraient la demande: les patients atteints d'une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présentent une souffrance réfractaire aux traitements. Des patients atteints d'une affection grave et incurable, qui demandent l'arrêt de leur traitement, une décision qui, sans sédation, risquerait d'entraîner leur décès à très court terme et serait susceptible d'entraîner une souffrance insupportable.

Le droit à la sédation profonde est également prévu lors de l'arrêt du traitement chez des patients hors d'état d'exprimer leur volonté, mais en situation d'acharnement thérapeutique. 

> Des directives anticipées qui s'imposent au médecin

Le nouveau texte prévoit que les directives anticipées s'imposeront au médecin "sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation" et "lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale". Dans ce dernier cas, une procédure collégiale est prévue.

Ces volontés permettent à toute personne majeure et capable de faire connaître ses souhaits relatifs à sa fin de vie, et notamment son refus de tout acharnement thérapeutique pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer son choix. Jusqu'alors les directives anticipées, qui existaient déjà dans la loi Leonetti de 2005, n'étaient valables que trois ans et pouvaient ne pas être suivies par le médecin.

Désormais, elles seront sans limite de validité mais révisables et révocables à tout moment. Alors qu'elles étaient jusqu'à présent rédigées sur papier libre, un modèle officiel va voir le jour, pour éviter les imprécisions compliquant la tâche des médecins. Les directives anticipées seront notamment conservées sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé.

> Rôle accru de la personne de confiance

En l'absence de directives anticipées, la volonté de la personne qui ne peut plus s'exprimer peut être relayée par une personne de confiance, expressément désignée par écrit et dont le témoignage "prévaut sur tout autre témoignage".

Cette désignation est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions. Si aucune personne de confiance n'a été désignée, le médecin se tournera vers la famille ou les proches pour rechercher "la volonté" de la personne.

> Un rapport d'évaluation tous les ans 

Le gouvernement devra remettre chaque année au Parlement un rapport évaluant les conditions d'application de la loi, et la politique de développement des soins palliatifs.

J.C. avec AFP