"Un petit garçon très spécial": l'ex-candidat de Koh-Lanta Teheiura révèle la maladie génétique de son fils

Dans un long message publié sur X, ce samedi 17 mai, l'ancien aventurier polynésien confie "le trouble du développement" dont souffre son fils Vaitoanui ainsi que l'association lancée par son épouse en vue d'ouvrir une école spécialisée pour les enfants malades.

"Ma plus grande aventure c'est celle que je vis chaque jour en tant que papa". C'est la confidence de Teheiura Teahui. Dans un message publié sur X ce samedi 17 mai, l'ancien candidat de l'émission Koh-Lanta révèle la maladie génétique de son fils de 5 ans.

"Une mutation génétique rare"

A l'occasion de l'anniversaire du petit garçon, l'ex-aventurier a révélé une part importante de son intimité. "Quelques mois après sa naissance, nous avons commencé à remarquer que Vaitoanui ne franchissait pas certaines étapes du développement. Petit à petit, l’écart avec les autres enfants s’est creusé. Après des années d’examens, nous avons enfin mis un mot sur notre réalité: le syndrome GNB1, une mutation génétique rare." Une maladie qui se traduit par plusieurs difficultés :

Il présente un trouble du neurodéveloppement avec des difficultés motrices, langagières, sensorielles et un TSA. Il ne parle pas, ne marche pas encore seul. Mais il est en bonne santé.

Cet hommage poignant décrit aussi le quotidien inhabituel de sa famille. Avec son épouse, ce cuisinier de profession a dû s'adapter aux particularités de son fils. "Je m'occupe de la motricité avec sa kiné et son ergo. Céline, mon épouse, professeur des écoles, coordonne ses apprentissages (...)", explique-t-il.

Le message de Teheiura Teahui vise d'ailleurs un autre objectif : faire connaître le projet de sa femme. "Vaitoanui est scolarisé quelques heures par semaine, mais son inclusion reste fragile (...) alors Céline a créé L’Envol des Possibles, une association qui porte le projet d’ouvrir une école spécialisée à Béziers en 2026 ou 2027". Le couple y réside avec ses quatre enfants.

Teheiura Teahui espère y voir naître "un lieu structurant, bienveillant, pour apprendre à son rythme." Après une déclaration d'amour à son fils, il s'est également adressé aux parents "concernés" qui rencontrent des difficultés similaires aux siennes: "Vous n'êtes pas seuls".

Perla Msika