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Bas-Rhin: ils lancent une cagnotte pour que leur bébé bénéficie du médicament le plus cher du monde

La famille du petit Mathéo a organisé, en janvier 2020, une cagnotte pour financer le traitement de l'enfant, aujourd'hui âgé de 1 an.

La famille du petit Mathéo a organisé, en janvier 2020, une cagnotte pour financer le traitement de l'enfant, aujourd'hui âgé de 1 an. - Audrey Cholodnicki / GoFundMe

Yannick et Audrey, parents du petit Mathéo, âgé désormais d'un an, ont traduit l'urgence qui frappe leur famille par une cagnotte en ligne. Ils souhaitent que leur fils, atteint d'une maladie génétique rare, bénéficie d'un nouveau traitement. Chiffré à deux millions de dollars, il a la particularité d'être le plus cher au monde.

Mathéo, âgé d'un an, souffre d'une amyotrophie spinale infantile de type 1, une maladie génétique rare qui atrophie les muscles et, à terme, empêche de bouger puis de manger et de respirer. Pour prolonger ses jours et améliorer son quotidien, ses parents, Audrey et Yannick, domiciliés près de Strasbourg, espèrent bénéficier d'une thérapie génique récemment mise au point, le Zolgensma, dont l'action consiste à remplacer la protéine manquante en raison de la maladie par un gène thérapeutique.

Mais ce traitement a un coût, et il est particulièrement élevé. A vrai dire, c'est même le plus cher au monde: 2 millions de dollars, soit 1,9 million d'euros. C'est pourquoi son père et sa mère ont décidé de lancer une cagnotte en ligne, comme l'a annoncé le site de France 3 Grand-Est ce mercredi. 

"Tant qu'il se bat, on se bat" 

Selon le message de la mère de Mathéo, les médecins, au vu de la maladie du nourrisson, lui donnaient originellement de 7 mois à deux ans d'espérance de vie. Si le petit a donc contré les pronostics les plus pessimistes, son état de santé demeure bien sûr très préoccupant. Un simple rhume peut avoir de lourdes conséquences pour lui.

Sa première hospitalisation remonte à son premier mois, après que ses parents ont remarqué une faiblesse musculaire dans ses bras et ses jambes. De plus, à chacune de ses deux admissions d'urgence, les praticiens ont demandé à Yannick et Audrey de se préparer à une mort rapide. Mais là encore, le bébé a dissipé ces sombres perspectives.

"Notre petit guerrier s'est battu et s'en est sorti", raconte sa marraine, Joëlle Rosin, à France 3 Grand-Est. "Il est devenu notre champion à tous. Notre optique, c'est de le suivre. Tant qu'il se bat, on se bat. On a embarqué dans un train tous ensemble et on va au bout. On sait que la finalité de la maladie, c'est la mort, on ne se voile pas la face, mais il y a des possibilités que son état s'améliore, alors on veut les saisir."

La générosité populaire comme dernier recours 

Pour le moment, Mathéo reçoit un traitement - du Spinraza - qui vise à stabiliser son mal. Ce recours l'aide à bouger mais pas à respirer. Ses parents ont écrit au président de la République et au laboratoire, Novartis, pour bénéficier du Zolgensma. Malgré son prix très élevé, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, avait assuré qu'en France, "toute personne qui a besoin de ce traitement y (aura) accès".

Le traitement a cependant été refusé à Mathéo. "Il est réservé à des bébés avec de meilleures chances de bénéfices", écrit sa famille dans le texte accompagnant la cagnotte. "Pour Mathéo, la décision a été négative car il est en état 'post symptomatique', c'est-à-dire que les premiers symptômes sont déjà là. Ils considèrent donc que ce traitement n'aura pas d'effet alors que l'inverse a été constaté sur d'autres patients dans le même cas à l'étranger", a poursuivi sa marraine. 

"Les raisons sont clairement économiques. L'Etat doit prendre ses responsabilités et ne pas nous laisser regarder nos enfants mourir", a-t-elle imploré..

La générosité populaire apparaît donc comme une dernière chance pour rassembler la somme colossale de 1,9 million d'euros. Pour le moment, trois jours après la création de cette caisse de solidarité, 12.389 € ont été récoltés. 

Robin Verner