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Journée mondiale du lupus: comment poser le diagnostic? 

Le symptôme le plus évocateur du lupus érythémateux disséminé est une éruption cutanée au niveau du visage, apparaissant lors d’une poussée de la maladie.

Le symptôme le plus évocateur du lupus érythémateux disséminé est une éruption cutanée au niveau du visage, apparaissant lors d’une poussée de la maladie. - iStock - GlobalStock

Le lupus est une maladie auto-immune chronique qui déclenche chez les patients atteints des réactions inflammatoires contre leur propre système immunitaire. Cette pathologie se manifeste de nombreuses manières, mais elle est aujourd'hui mieux diagnostiquée.

Le lupus érythémateux disséminé (LED) est une maladie inflammatoire chronique auto-immune due à un dérèglement du système immunitaire. Ce dernier, censé protéger contre les microbes ou les substances étrangères à l’organisme, se retourne contre ses propres cellules. Il produit ainsi des anticorps spécifiques, nommés auto-anticorps, ce qui va provoquer des réactions inflammatoires et des lésions de divers tissus.

Les parties du corps les plus souvent atteintes sont la peau, les articulations, les reins, le système nerveux central et les cellules sanguines. En France, 20.000 à 40.000 personnes souffrent de lupus, dont 85% de femmes, selon l'Assurance maladie. Dans la pratique, il n’y a pas "un", mais "des" lupus, précise l'association Lupus France: le lupus cutané discoïde qui touche le visage, le lupus induit déclenché par la prise d'un médicament et le lupus érythémateux disséminé.

Ils se manifestent par des signes cliniques hétérogènes (éruptions cutanées, arthrite, photosensibilité, atteinte rénale, troubles neurologiques...) d’un patient à l'autre, c'est ce manque de spécificité des symptômes qui complique le diagnostic. "Dans un cas sur deux, la maladie est révélée par des manifestations rhumatologiques qui persistent généralement tout au long de l’évolution de la maladie", précise Néovacs, société de biotechnologie spécialisée dans le traitement des maladies auto-immunes.

Confirmer le diagnostic et localiser les atteintes des organes

Les manifestations cutanées, notamment au niveau du visage, représentent également l'une des manifestations les plus fréquentes chez les malades (80% des cas). "Ces rougeurs prennent l’aspect d'un masque en forme d’ailes de papillon, autour des yeux, sur le nez et les pommettes", indique l'Assurance maladie. Le diagnostic repose donc sur la combinaison de plusieurs anomalies cliniques et biologiques.

Le médecin traitant pratique d’abord un examen clinique à la recherche de symptômes évocateurs, puis prescrit des examens complémentaires pour confirmer le diagnostic. Un examen sanguin est ainsi réalisé pour doser les auto-anticorps caractéristiques du lupus érythémateux disséminé. "Il peut aussi mettre en évidence des auto-anticorps correspondant à une autre maladie auto-immune, associée au lupus érythémateux disséminé, par exemple une thyroïdite d’Hashimoto, maladie de la thyroïde pouvant causer une hypothyroïdie", ajoute l'Assurance maladie.

Le patient peut aussi être amené à réaliser divers examens pour définir l’importance de l’atteinte de chaque organe: analyse d'urine, radiographie, échographie, scanner, IRM, épreuves fonctionnelles respiratoires, biopsie cutanée ou rénale. Le diagnostic peut être affirmé officiellement lorsqu'il présente au moins quatre des onze critères de la classification de référence, établie par le collège américain de rhumatologie.

Des soins qui améliorent la qualité de vie

Ces critères de classification englobent par exemple l'éruption cutanée, la photosensibilité, l'atteinte rénale, l'atteinte neurologique ou la présence d'anticorps. Le lupus érythémateux disséminé étant une pathologie chronique, il évolue par poussées alternant avec des phases asymptomatiques, ou "rémissions".

Outre le diagnostic, il est important que les malades puissent bénéficier d'un suivi par un médecin généraliste et un spécialiste de la maladie, car leur rôle est déterminant pour identifier rapidement une phase de "poussée" et mettre en place le traitement adéquat. Plus la maladie sera diagnostiquée et prise en charge tôt, plus les poussées et les complications seront atténuées. Il n’existe pas actuellement de traitement curatif pour le lupus érythémateux disséminé, les seuls disponibles visant à réduire l’inflammation et la douleur associées.

Le traitement, qui doit s’adapter à la gravité des poussées et aux organes affectés, repose sur divers médicaments, parfois associés: les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), les anti-paludéens, qui présentent des propriétés anti-inflammatoires, et les corticoïdes. Certaines démarches, comme l’arrêt du tabac, une exposition au soleil très limitée et la pratique d'une activité physique participent aussi à la prévention des crises.

Alexandra Bresson