Sautes d'humeur, hallucinations, paranoïa: la veuve de Robin Williams évoque ses dernières années, marquées par la maladie

L'épouse de l'acteur, qui s'est suicidé en 2014, se bat pour une meilleure connaissance de la maladie rare dont il souffrait.

Susan Schneider Williams, la veuve de Robin Williams, a donné ce week-end à San Diego une longue conférence sur la démence à corps de Lewy, la maladie dont souffrait son époux. Une maladie neurodégénérative si méconnue que le diagnostic n'a été posé que deux mois après le suicide de l'acteur, en août 2014, à l'âge de 63 ans.

Comme le rapporte CNN, Susan Schneider Williams prenait la parole à l'occasion du Life Itself - un événement au cours duquel de nombreux spécialistes de santé donnent des conférences. Elle a notamment expliqué que la démence à corps de Lewy se manifeste par plus de 40 symptômes possibles, similaires à ceux d'Alzheimer et de Parkinson.

De fait, trois mois avant sa mort, l'acteur de Will Hunting avait reçu un faux diagnostic de la maladie de Parkinson, qui avait été posé en raison de ses troubles de la personnalité, accompagnés de sautes d'humeur, de problèmes de sommeil, et d'une altération de ses capacités motrices et de raisonnement.

Une partie du cerveau "cassée"

Susan Schneider Williams est revenue sur les dernières années de Robin Williams. Elle estime que "le début de la cascade de symptômes" est arrivé dès 2012 par une peur et une anxiété démesurées, avant de se transformer en paranoïa:

"La zone de l'amygdale (partie du cerveau, NDLR) avait un nombre énorme de corps de Lewy. Cette zone du cerveau définit notre capacité à réguler nos émotions, particulièrement la peur et l'anxiété. Celle de Robin était, en gros, cassée."

Elle évoque également les délires chroniques de son époux: "Les personnes qui vous entourent sont incapables (...) de vous ramener à la réalité. Alors c'est incroyablement terrifiant, pour toutes les personnes qui entourent une personne délirante et pour cette personne elle-même."

Les hallucinations, symptôme spécifique

Susan Schneider Williams parle aussi des oublis de son mari, ses sautes d'humeur, les nuits d'insomnies teintées de délires, ainsi que les hallucinations, un symptôme spécifique à la démence à corps de Lewy, qui peut donc permettre de la différencier de Parkinson et d'Alzheimer.

En outre, elle avance que "les changements structurels et chimiques" dans le cerveau de Robin Williams étaient "responsables des symptômes psychiatriques" dont il souffrait, et donc de sa dépression. Susan Schneider Williams, artiste-peintre, s'est engagée dans la recherche et la sensibilisation à la démence à corps de Lewy.

Les diagnostics erronés et les symptômes qui se chevauchent peuvent conduire à un monde de confusion pour les patients et leurs familles", souligne-t-elle, expliquant que l'explication scientifique aux symptômes de son mari l'aidait dans "sa propre guérison."

"Robin n'était pas fou. C'était une de ses plus grandes peurs".

https://twitter.com/b_pierret Benjamin Pierret Journaliste culture et people BFMTV