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"Le don d'organes, c'est aussi pour les p'tits": une chanson pour Rémi, qui attend une greffe de cœur depuis 10 mois

Images de Rémi et les soignants de l'hôpital Haut-Leveque de Bordeaux, issues du clip de la chanson "Coeur battant".

Images de Rémi et les soignants de l'hôpital Haut-Leveque de Bordeaux, issues du clip de la chanson "Coeur battant". - Johanna Turpeau

Rémi, 11 ans, attend une greffe de coeur depuis 10 mois dans un hôpital de Bordeaux. Pour l'aider à patienter, les soignants de son service de réanimation ont décidé d'écrire et d'enregistrer une chanson pour sensibiliser au don d'organes pédiatrique, avec l'aide de deux réalisateurs et de plusieurs artistes.

"Le don d'organes, c'est aussi pour les p'tits". À 11 ans, Rémi a déjà été victime de deux attaques cardiaques. Atteint d'une cardiopathie congénitale, cela fait 10 mois que le petit garçon est hospitalisé en réanimation à l'hôpital de Pont-L'Evêque de Bordeaux, dans l'attente d'une greffe de coeur. Mais les délais pour les dons d'organes sont longs, très longs. Plus encore que pour les adultes.

C'est la raison pour laquelle en fin d'année dernière, les soignantes du service de réanimation de cardiologie congénitale de l'établissement bordelais ont eu l'idée d'enregistrer une chanson pour raconter l'histoire du petit Toulousain. Un morceau baptisé Coeur Battant accompagné d'un clip vidéo qui seront dévoilés dans leur intégralité mercredi, et dont les bénéfices seront reversés à l'association Les Liens du Coeur.

"À la base, tout est parti du fait que Rémi chantait à tue-tête 'Ramenez la Coupe à la maison' de Vegedream", raconte à BFMTV.com Emilie Fraisse, infirmière-puéricultrice de 29 ans au sein du service de réanimation de Rémi. "Il changeait les paroles et disait 'Ramenez Rémi à la maison'. C'est ça qui nous a donné envie d'enregistrer une chanson avec lui et ses proches".
Les équipes soignantes et Rémi au sein de sa chambre à l'hôpital de Bordeaux.
Les équipes soignantes et Rémi au sein de sa chambre à l'hôpital de Bordeaux. © Johanna Turpeau

"L'attente est vraiment très longue pour lui qui est scotché à une machine (cf. son coeur artificiel) donc il ne peut pas du tout sortir car cela demande des moyens humains et matériels très importants... L'idée avec ce projet, c'était de lui changer les idées, de le motiver et de lui faire passer le temps", poursuit la soignante.

Ainsi début novembre dernier, une poignée de soignants décide de lancer un petit appel à projet sur Facebook dans l'espoir de reccueillir une aide logistique. "Tout s'est enchaîné très vite", nous racontent David et Laëtitia Hemmery, les parents du petit Rémi. Très vite, deux réalisateurs proposent leur aide, puis contactent plusieurs artistes. Ils ont alors l'idée d'écrire leur propre chanson plutôt que reprendre celle du rappeur et de l'accompagner d'un petit clip vidéo pour sensibiliser les gens au don d'organe pédiatrique.

Un arrêt cardiaque du jour au lendemain

En seulement un mois et demi, les équipes écrivent un texte, enregistrent les voix, tournent puis montent un clip vidéo au sein de l'hôpital. "On savait qu'on devait aller vite car Rémi est en urgence vitale, alors on a tout fait de A à Z en quelques semaines", assure Johanna Turpeau. "Chacun a écrit un couplet: les chanteurs le premier, les parents le deuxième, et les soignants un troisième. On a mis tout ça en musique et tourné les images de la vidéo dans l'hôpital de Haut-L'Evêque. C'était assez surréaliste"

"On a été portés par le dynamisme et l'enthousiasme des équipes", témoignent les parents de Rémi. "Au début, on en espérait pas grand chose puis de fil en aiguille, on a véritablement vu une chaîne de solidarité se créer autour de nous. Ca nous a touché".

"L'histoire de Rémy m'a beaucoup touchée parce que c'est un petit garçon qui allait très très bien, qui faisait du sport etc., et qui du jour au lendemain a fait un arrêt cardiaque dans la rue", explique à BFMTV.com Johanna Turpeau, la réalisatrice du clip.

"C'est vraiment un oeuvre collective", insiste-t-elle, remerciant les artistes qui ont écrit, composé et enregistré la mélodie; à savoir le chanteur Guillaume Aldebert, le chanteur des Hurlements d'Léo Laurent Kebous et le groupe Tandem, mais aussi Fredo du groupe Les Ogres de Barback. Le Conseil général de La Gironde, lui aussi, a également apporté son soutien au projet sur les réseaux sociaux.

L'idée de ce clip musical, selon elle, "c'est aussi de déclencher une discussion" au sein des familles. "On parle d'un sujet qui est tabou, violent, difficile (...) mais le but c'est d'en parler avec émotion afin d'encourager les gens à en parler à froid avant afin de savoir quoi faire le cas échéant", poursuit Johanna Turpeau, qui décrit "une grande connivence entre Rémi et les soignantes".

Les délais d'attente allongés à cause du Covid-19

"C'est un petit garçon rigolo, elles rigolent bien avec lui et essaient aussi de lui changer les idées car il est cloué à son lit et ne peut pas bouger. Ce n'est pas facile au quotidien mais elles ont un rôle capital pour lui", affirme la réalisatrice qui a filmé les équipes soignantes à l'œuvre.

"Les délais pour ce genre de greffes sont souvent longs mais 10 mois, c'est particulièrement long et rare", souligne encore Emilie Fraisse. "D'habitude, il n'y en a déjà pas beaucoup car c'est un sujet sensible", abonde la réalisatrice du clip.

"On comprend tous que c'est compliqué de donner les organes d'un enfant qu'on vient de le perdre et qu'on y a pas réfléchi avant. Quand on perd un enfant, on doit prendre des décisions difficiles très vite et on ne prend pas le temps de se poser ce genre de questions en toute si on y a pas réfléchi au préalable".

Mais ces derniers mois, les délais sont encore plus longs que d'habitude à cause du Covid, d'après ce que lui ont rapporté les soignants de l'hôpital bordelais, en raison de la baisse du nombre d'accidents et donc de décès.

Jeanne Bulant Journaliste BFMTV