"Vous n'êtes pas seuls": le message de Céline Dion aux malades du syndrome de l'homme raide

A l'occasion de la journée internationale du syndrome de l'homme raide, maladie neurologique rare, Céline Dion s'adresse aux malades et fait un don de 2 millions de dollars à la recherche.

"Aujourd'hui est le commencement du reste de ma vie". S'adressant dans un émouvant message aux malades du Syndrome de l'homme raide, syndrome dont elle est atteinte, Céline Dion annonce ce 15 mars un don de 2 millions de dollars à la recherche.

"Aujourd'hui, c'est la journée internationale de sensibilisation au syndrome de la personne raide, écrit-elle sur Instagram. Je souhaite prendre un moment pour mettre en lumière le syndrome de la personne raide (SPS). Comme beaucoup d'entre vous le savent, j'ai moi-même été confrontée à cette maladie rare".

"Accrochez-vous à l'espoir"

"Je tiens à vous rappeler que, quels que soient les défis ou les conditions auxquels vous êtes confrontés, vous n'êtes pas seuls. Accrochez-vous à l'espoir, car il vous guidera dans les moments les plus difficiles".

Dans une vidéo publiée sur Instagram, la neurologue Amanda Piquet remercie Céline Dion pour ce don qui aidera, elle l'espère, à trouver un traitement contre cette maladie.

"Ce n'est pas un don, répond Céline Dion, c'est une responsabilité".

"Je veux dire aux gens: quel que soit votre état, vous ne devez pas souffrir seul, face à l'inconnu. Regardez-vous dans le miroir et dites-vous: aujourd'hui est le commencement du reste de ma vie".

En décembre dernier, la neurologue Amanda Piquet, qui a été la première médecin à poser un diagnostic sur les problèmes de santé de Céline Dion, témoignait pour le reportage Ligne Rouge de BFMTV. C'est au prix d'un protocole intensif que Céline Dion a pu rechanter et participer à la cérémonie d'ouverture des Jeux Olympiques de Paris en juillet dernier.

"Le syndrome de la personne raide est une maladie autoimmune progressive, qui affecte le système nerveux central", explique la spécialiste.

"C'est comme si vous ne pouviez plus contrôler vos muscles. Vous recevez des messages contradictoires de contractions et d'étirements, ce qui provoque des spasmes musculaires. Et de fil en aiguille, des difficultés à marcher."

Ces symptômes terribles, Céline Dion les dévoile dans le documentaire Je suis: Céline Dion, diffusé sur Amazon Prime en juin 2024.

En décembre 2022, Céline Dion décide d'en informer ses fans. Elle publie une vidéo sur les réseaux sociaux: "Récemment j'ai été diagnostiquée avec un trouble neurologique très rare, que l'on appelle syndrome de l'homme raide."

Cette maladie incurable, qui touche une à deux personnes sur 100.000, Céline Dion en souffre en réalité depuis des années, près de 17.

Magali Rangin