Comment Céline Dion a pu rechanter: sa médecin témoigne de son combat contre la maladie

Amanda Piquet, neurologue à l’université du Colorado, spécialiste de la maladie dont est atteinte Céline Dion, a accepté de répondre aux équipes de "Ligne Rouge" de BFMTV. Elle raconte comment la chanteuse a pu revenir sur scène à l'occasion des Jeux olympiques de Paris.

Le 26 juillet dernier, Céline Dion faisait un retour fracassant, en haut de la tour Eiffel, scrutée par plus d'un milliard de téléspectateurs. Une prestation pour la cérémonie d'ouverture des Jeux olympiques qui tient presque du miracle pour la chanteuse, qui a appris il y a quelques années qu'elle souffrait d'une pathologie auto-immune rarissime, et qui s'est battue pour rechanter.

Si Céline Dion a pu remonter sur scène malgré cette maladie si invalidante, le syndrome de l'homme raide, c'est notamment grâce à Amanda Piquet, neurologue à l’université du Colorado, l’une des rares spécialistes mondiales de cette pathologie. Elle a été la première médecin à poser un diagnostic sur les problèmes de santé de Céline Dion.

"Elle est venue nous voir à l'hôpital universitaire de Denver, pour notre expertise dans les maladies auto-immunes", se souvient-elle, interrogée par BFMTV.

"Elle présentait des symptômes similaires à beaucoup de patients, des spasmes douloureux et handicapants. Nous avons donc commencé à travailler ensemble, et nous avons établi une très bonne relation toutes les deux."

Des heures d'entraînement

En décembre 2022, Céline Dion décide d'en informer ses fans. Elle publie une vidéo sur les réseaux sociaux. "Récemment j'ai été diagnostiquée avec un trouble neurologique très rare, que l'on appelle syndrome de l'homme raide."

Cette maladie incurable, qui touche une à deux personnes sur 100.000, Céline Dion en souffre en réalité depuis des années, près de 17. Avant que le diagnostic ne tombe, elle prend du diazépam, un médicament communément appelé Valium, à "dose mortelle" pour tenter de gérer les symptômes qu'elle ressentait et continuer à se produire sur scène.

Lorsque le diagnostic est posé, la chanteuse multiplie les aller-retours à Denver au cours de l'année 2023. Avec le Docteur Piquet, elles mettent en place un protocole de soins. Cinq jours par semaine, la chanteuse suit un programme physique: des heures d'entraînement pour assouplir chacun des membres de son corps, jusqu'à ses cordes vocales.

Cet entraînement vise à ralentir l'évolution des symptômes. En plus d'un lourd traitement médicamenteux, la chanteuse bénéficie de séances de thérapie mentale et de relaxation.

"On ne fait pas disparaître la maladie"

"Le syndrome de la personne raide est une maladie autoimmune progressive, qui affecte le système nerveux central", explique la spécialiste.

"C'est comme si vous ne pouviez plus contrôler vos muscles. Vous recevez des messages contradictoires de contractions et d'étirements, ce qui provoque des spasmes musculaires. Et de fil en aiguille, des difficultés à marcher."

Ces symptômes terribles, Céline Dion les dévoile dans le documentaire Je suis: Céline Dion, diffusé sur Amazon Prime en juin 2024. On la voit ainsi en pleine crise de spasme. Son retour sur scène semble alors très hypothétique. Pourtant, un peu plus d'un mois plus tard, elle est là, sur la tour Eiffel, pour interpréter L'Hymne à l'amour d'Edith Piaf.

Mais le combat n'est pas terminé, souligne Amanda Piquet. "Même avec nos meilleurs traitements, on ne fait pas disparaître la maladie", rappelle la spécialiste. "Mais on peut la gérer, je fais souvent le parallèle avec le diabète. Il y a des hauts et des bas, mais quand on a trouvé le traitement approprié, il y a plus de bons jours que de mauvais."

Céline Dion: la dame de fer, un document Ligne rouge de Caroline Mier, Jérémy Muller, Lucille Hemmen et Charlotte Xemard, diffusé sur BFMTV ce dimanche 22 décembre 20h50 et déjà disponible sur RMC BFM Play.

Caroline Mier, Jérémy Muller, Lucille Hemmen et Charlotte Xemard avec Magali Rangin