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Quand le patient devient acteur de la recherche

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- - Capture d'écran site Inspire-Compare

Sur quoi doit se pencher la recherche sur les maladies chroniques ou le cancer? Pour répondre à cette question, l’AP-HP invite patients, proches et soignants à proposer des idées jusqu’au 21 mars. Une première mondiale.

C’est une sorte de "Grand débat" pour les malades chroniques qui vient d’être lancé en France. La campagne a été baptisée INSPIRE pour "Identification, narration, et sélection par les patients d’idées de recherche". Depuis le 21 février, et pendant un mois, l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris lance un nouvel appel à participations sur le site dédié inspire-compare.fr.

"Changement de méthode"

"C’est un changement de méthode dans la recherche. Nous avons voulu avoir un contact avec les personnes qui vivent avec la maladie, soit directement, soit à travers leurs proches, ou avec des soignants, car les chercheurs sont parfois éloignés de ce monde-là", explique le docteur Viet-Thi Tran, lui-même chercheur et co-pilote de la Communauté de patients pour la recherche (ComPaRe) de l’AP-HP.

"Notre philosophie, c’est que la recherche doit être pertinente pour les patients car ils en sont les premiers destinataire", poursuit-il.

Cette démarche inédite est partie de constats sur d’autres maladies que le cancer: "Par exemple, en rhumatologie, dans l’arthrose du genou, les médecins chercheurs travaillent sur des traitements médicamenteux. Or ce n’est pas la priorité des patients. Quand on les interroge, ils souhaitent que l’on développe les traitements non médicamenteux, la kinésithérapie etc", détaille Viet-Thi Tran.

Autre exemple, dans le diabète, seuls 18% des essais cliniques évaluent les traitements sur des critères jugés importants par les patients et médecins.

Se sentir "acteur" de sa guérison 

Laëtitia Bégain a déjà posté ses contributions. Cette patiente de 46 ans, traitée pour un cancer du sein depuis quatre ans, valide cette démarche participative :

"Cela me permet de moins subir et de me sentir actrice de ma guérison. Cet appel à idée s’inscrit dans une tendance de fond plus large. On n’est plus dans un rapport médecin d’un côté, patient de l’autre. Je trouve que les malades sont de plus en plus impliqués dans les protocoles médicaux et dans le suivi", explique cette mère de deux enfants, membre de l’association "Fight club cancer".

Laëtitia a notamment posté des contributions comme "Comment fait-on avancer les immunothérapies?", un traitement qui vise à activer ses défenses naturelles pour agir sur le cancer: "je sais que des essais cliniques sont en cours. Et je serais intéressée par en bénéficier pour m’éviter la chimio à vie", justifie-t-elle.

"Je souhaiterais aussi savoir comment faire progresser la qualité de vie pendant le traitement ; quelles sont les pratiques sportives les plus encouragées. Personnellement, je fais une heure et demi de sport par jour, cela est compatible avec ma lourde chimio que je fais toutes les deux semaines. Je vois les bénéfices en termes de gestion de la douleur, de diminution des effets secondaires", raconte cette patiente au ton combatif.

Des contributions analysées

Comme celles de Laëtitia, les idées de recherche seront analysées avec deux méthodes: d’abord, des volontaires seront chargés de découper, d’organiser les réponses anonymisées des participants. Ensuite, ces données seront analysées, et regroupées par mots-clés par des logiciels. Par exemple, un groupe d’idées qui aborde les traitements, un autre la gestion des effets secondaires.

Ces contributions seront notamment présentées le 13 avril lors de la "Cancer pride", place de la République à Paris. Les participants pourront voter pour celles qu’ils préfèrent.

"L’idéal serait évidemment que des thématiques parlent à des chercheurs et qu’elles deviennent des sujets de recherche. Mais déjà, le fait d’avoir l’oreille des chercheurs est un immense progrès", estime Laëtitia Bégain.
Margaux de Frouville