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Essai clinique clandestin: un malade atteint de Parkinson témoigne

Cette association est accusée d'avoir mené clandestinement des études sur des patients souffrant d'Alzheimer et de Parkinson, et ce parfois contre rémunération.

C'était il y a moins d'un an, en surfant sur Internet. Atteint de la maladie de Parkinson, Antoine s'est laissé convaincre de s'en remettre au Fonds Josefa. Cette association est accusée d'avoir mené clandestinement des études cliniques "sauvages" sur des patients, en demandant parfois de l'argent. Les essais ont été démantelés jeudi par les autorités sanitaires.

"Ils donnaient une telle impression de conviction qu'on pouvait y croire", a témoigné Antoine, chef d'entreprise, sur notre antenne.

Après quelques échanges par mail, rendez-vous est pris pour une nuit et une matinée à l'abbaye Sainte-Croix, près de Poitiers, dans la Vienne. Une cinquantaine d'autres patients s'y trouve déjà. Principal attrait du Fonds: des "patchs" de Valentonine, un dérivé de la mélatonine, clandestinement testés sur 350 personnes selon l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM).

"Pas destiné aux humains"

Seulement voilà, lorsqu'il arrive sur les lieux, Antoine réalise que le patch ne lui sera pas délivré... pour l'instant. En revanche, les discours prononcés s'avèrent très encourageants, à la limite de la science-fiction.

"Assez vite, je me suis dit, 'tiens, c'est quand même très étonnant'. Et c'est très surprenant, parce qu'il nous dit, 'en trois, quatre mois, vous serez guéri'. Puis il y a un moment, vous décrochez. Vous vous dites, bon, c'est très bien, mais enfin bon. Soit ce monsieur sera prix Nobel demain, soit tout simplement, ça ne marche pas", relate Antoine.

Quelques semaines plus tard, le parkinsonien reçoit chez lui une dizaine de "patchs", avec cette mention inscrite en anglais: "N'est pas destiné aux humains!" Antoine les applique malgré tout pendant quatre jours, avant d'arrêter. Au total, le chef d'entreprise a déboursé 500 euros pour le Fonds.

"Dans mon cas, ça n'a pas marché. Il y a d'autres patients qui ont dit évidemment que ça leur avait procuré des effets positifs. (...) La seule chose qui m'intéresse en fait, c'est tout simplement de savoir si dans un essai clinique classique, donc mené normalement, si effectivement c'est une invention extraordinaire ou simplement un placebo."

Le Professeur Henri Joyeux se défend

Le vice-président du Fonds Josefa, le Pr Henri Joyeux, a tenté de se justifier auprès de BFMTV ce jeudi soir. Contesté par la communauté médicale (notamment pour ses positions anti-vaccins), il a indiqué que son rôle était "d'informer les gens sur la découverte" et a assuré que sa structure n'a "pas fait d'appel de quoi que ce soit" pour recruter les patients.

"Certains n’étaient pas contents des traitements qu’ils avaient et ont pris la décision par eux-mêmes de les arrêter ou de les réduire. Mais nous n’avons donné aucune consigne, que je sache, sur le fait qu’il fallait stopper leurs traitements. Quand les gens vous disent que le traitement n’est pas efficace, on peut comprendre qu’ils le réduisent jusqu’à l’arrêter."

Et le professeur de soutenir que les travaux du Fonds relèvent de "l'étude scientifique" et non d'"essais cliniques".

Jules Pecnard