"Il saute, il court, il danse": comment les dons du Téléthon ont sauvé Ibrahima, deux ans, de sa maladie

Les dons reçus pour le Téléthon ont permis aux chercheurs de traiter la maladie d'Ibrahima, deux ans et demi. Grâce à la thérapie génique, la faiblesse musculaire provoquée par sa maladie a disparu.

À deux ans et demi, rien ne distingue Ibrahima des enfants de son âge. Pourtant, il est atteint d'amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui touche 80 à 100 enfants par an, selon l'AFM-Téléthon dont la 37ème édition débute ce vendredi 8 décembre.

"Le risque de l'amyotrophie spinale, c'est une faiblesse musculaire générale", explique Flavia, la mère d'Ibrahima.

Cette faiblesse musculaire, qui retentit sur les capacités motrices et la fonction respiratoire, peut apparaître "dès la naissance ou dans les tous premiers mois de vie, chez l'enfant, plus rarement chez l'adolescent voire à l’âge adulte", est-il noté sur le site de l'AFM-Téléthon.

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19:08

Les parents d'Ibrahima ont fait des tests dès la grossesse après la détection de plusieurs cas dans leurs familles. Un test réitéré à la naissance de l'enfant qui s'est révélé positif.

"C'est comme s'il n'était pas malade"

Comme 3.000 enfants dans le monde, Ibrahima a pu bénéficier des médicaments de thérapie génique, qui ont pour la première fois été administrés il y a sept ans, grâce aux dons du Téléthon. Il a été traité six semaines après sa naissance.

Les chercheurs ont en effet estimé qu'il faudrait le traiter avant que les premiers signes de la maladie apparaissent, car dans 95% des cas, les enfants atteints de la forme la plus grave ne survivent pas plus de deux ans.

Ibrahima deux ans est atteint d'amyotrophie spinale. © BFMTV

"C'est une thérapie génique qui consiste à délivrer par voie intraveineuse un transporteur de gènes", précise Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon à BFMTV. "Donc il délivre le gêne manquant et à ce moment-là les neurones vont fonctionner normalement, ils vont survivre. C'est comme s'il n'était pas malade".

Un traitement porteur d'espoir pour sa mère, Flavia.

"Quand j'ai su qu'il allait pouvoir être traité et le plus tôt possible, tout l'espoir est revenu", confie-t-elle.

"Aujourd'hui, comme on peut le voir, il saute, il court, il danse", se réjouit la mère d'Ibrahima.

Pour soutenir la recherche sur les maladies rares, vous pouvez composer le 3637 ou faire un don sur don.telethon.fr.

Caroline Dieudonné et Célia Vallet avec Juliette Brossault