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Mort de Vincent Lambert: faut-il une modification de la loi sur la fin de vie?

Tandis que certains dénoncent des failles dans la loi actuelle dite Leonetti-Claeys, d'autres jugent au contraire qu'une modification n'est pas nécessaire et que la législation actuelle donne un cadre suffisant au corps médical et à la famille.

Devenu le symbole de la fin de vie en France, Vincent Lambert est mort ce jeudi. Au-delà de l’émotion suscitée par l’affaire, le décès de cet infirmier psychiatrique devenu tétraplégique à la suite d'un accident de la route en 2008 relance les débats sur la législation encadrant les droits des malades et les traitements des personnes en fin de vie.

Sédation profonde sans "obstination déraisonnable"

Actuellement, la loi dite Leonetti-Claeys relative aux droits des malades et à la fin de vie, votée en 2005 puis modifiée en 2016, permet une sédation profonde et continue jusqu’au décès du malade. En revanche, elle proscrit “l’obstination déraisonnable” du corps médical et la “prolongation artificielle de la vie”, même pour les patients “hors d'état d'exprimer sa volonté”.

Le choix d’arrêter les traitements (et non les soins) relève d’une “décision collégiale” et doit être décidé après consultation des directives anticipées du malade, ou à défaut, de la personne de confiance qui a été désignée au préalable par le patient. 

C’est sur ce dernier élément que “l’affaire” Lambert avait un angle mort: le patient n’avait pas désigné de personne de confiance, ni rédigé de directives anticipées. Dans ce cas, qui décide de l’arrêt des traitements? Si les proches ne sont pas d’accord, comment trancher? Quel est le poids de leurs avis par rapport aux décisions du corps médical? Des questions auxquelles ne répond pas la loi actuellement.

Tirer des conséquences au plan juridique

Pour les partisans d’une modification législative, les onze années de bataille judiciaire de la famille témoignent donc de l'imprécision de la loi et de la nécessité d’en préciser son application. "En tant qu'avocat, je pense qu'il faut absolument tirer des conséquences au plan juridique de ce qu'il s'est passé", a estimé l'avocat de François Lambert, le neveu de Vincent, avant d’ajouter:

"Il faut admettre que le corps social a beaucoup de mal à comprendre la sédation profonde associée à l'arrêt des traitements car elle a l'impression qu'on laisse quelqu'un mourir de faim et de soif".

Comme l’indique Alain Ducardonnet, médecin et consultant santé de BFMTV, la loi pourrait aller vers une “hiérarchie de la parole”: “Qui a le droit de dire? En l'occurrence, il a fallu que la justice désigne une tutrice, l’épouse de Vincent Lambert”, a-t-il expliqué sur notre antenne. Il compare ce flou juridique à la Belgique où “la hiérarchie précise est définie par la loi, où l’épouse est le premier recours, ensuite ce sont les enfants puis les parents”. 

"Une loi ne pourra jamais satisfaire tout le monde"

“Une loi peut toujours être améliorée. Je suis favorable à son évaluation”, a d’ailleurs récemment déclaré à Marianne l’un des auteurs de la loi, Alain Claeys. Au contraire, d'autres s'opposent vivement à un aménagement de la loi, estimant que cette dernière donne un cadre suffisant.

“Une loi ne pourra jamais satisfaire tout le monde. Si on établit une hiérarchie dans la famille, on installe l’idée que celui qui serait en tête serait le décideur. Or il est important que cela reste le médecin”, a expliqué au Figaro Jean-René Binet, professeur à la faculté de droit de Rennes, spécialiste du droit de la bioéthique. 

Rappelant que la loi Leonetti-Claeys s’applique chaque année dans environ 80.000 cas, notre éditorialiste politique Laurent Neumann estime que la législation aussi imparfaite soit-elle est "une loi d’équilibre qui offre un cadre aux familles et aux médecins. Elle est la traduction de l’intérêt général qui n’est pas la somme des intérêts particuliers”, rappelle-t-il, avant de renchérir: 

“Il ne faut pas tomber dans le piège de se dire, à chaque fois qu’une affaire est sous le feu des projecteurs, elle doit modifier la loi ou de se dire qu'elle doit résoudre tous les problèmes".
Esther Paolini