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Royaume-Uni: Charlie Gard, bébé atteint d'une maladie rare, est mort

Les parents de Charlie Gard.

Les parents de Charlie Gard. - Tolga AKMEN / AFP

Charlie Gard, un bébé souffrant du maladie du coeur dont le sort a ému le Royaume-Uni, vient de s'éteindre peu avant son premier anniversaire.

Charlie Gard, le bébé atteint d'une maladie rare au coeur d'une longue procédure judiciaire au Royaume-Uni et dont le sort a suscité de l'émotion à travers le monde, est décédé vendredi, à quelques jours de son premier anniversaire. "Notre magnifique petit garçon est parti, nous sommes tellement fiers de toi Charlie", a annoncé Connie Yates, la mère du bébé de 11 mois, après que les médecins ont retiré l'assistance respiratoire qui le maintenait en vie.

Charlie Gard, qui devait fêter son premier anniversaire le 4 août, souffrait d'une maladie génétique neurodégénérative, le syndrome de déplétion de l'ADN mitochondrial, qui affecte les cellules responsables de la production d'énergie et de la respiration, le laissant incapable de respirer sans ventilation artificielle. Pendant cinq mois, ses parents ont mené un combat judiciaire, multipliant les recours jusqu'à la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH), pour s'opposer à la fin de son maintien en vie, préconisée par les médecins.

"L'armée de Charlie"

A chaque fois, les tribunaux ont statué contre les parents et en faveur de l'hôpital londonien de Great Ormond Street, où le bébé était soigné. Le couple avait parallèlement mené une campagne pour tenter de faire suivre à leur enfant un traitement expérimental à l'étranger et avaient levé plus d'un million de livres de fonds pour financer l'opération. Leur mobilisation avait reçu, entre autres, le soutien du pape François et du président américain Donald Trump, ainsi que des cercles chrétiens au Royaume-Uni.

Des manifestants se présentant comme "l'armée de Charlie" sont allés crier leur colère jusque devant les grilles du palais de Buckingham, alors que les tabloïds britanniques multipliaient les unes en soutien au bébé. Le sort du petit Charlie a réveillé un vif débat éthique au Royaume-Uni sur le rôle des médecins et des juges pour trancher sur la fin de vie.

Lundi, les parents ont finalement abandonné leur combat, estimant qu'il était trop tard pour le sauver. "C'est la chose la plus difficile qu'il nous ait été donné de faire" mais "nous avons décidé de laisser partir notre enfant", a alors déclaré en larmes Connie Yates, la mère du bébé, en sortant de la Haute Cour de Londres. "Trop de temps a été perdu. On l'a laissé attendre des mois à l'hôpital", a dénoncé pour sa part le père du bébé, Chris Gard.

R.V. avec AFP