Rhône: une famille se bat pour trouver un établissement adapté à leur fille en situation de handicap

La famille de Kaylia interpelle les pouvoirs publics afin d'obtenir une place dans un institut médico-éducatif adapté à la jeune fille.

C'est une situation qui ne peut plus durer. Dans le Rhône, à Fontaines-sur-Saône, la famille Battista se bat pour trouver une place dans un centre adapté pour la scolarité de Kaylia, âgée de 15 ans, en situation de handicap causée par une maladie génétique rare.

Car si l'adolescente était jusqu'ici inscrite dans un institut médico-éducatif (IME), elle a dû le quitter car il n'était plus adapté à son âge. La famille a entamé en 2018 des démarches pour que Kaylia puisse intégrer un nouvel IME à sa sortie de l'ancien, mais en vain.

Pas de contact avec les autres enfants

La situation est compliquée pour la famille de Kaylia. Ses parents ne pouvant pas télétravailler, Kaylia passe la journée chez ses grands-parents depuis un mois. Une solution loin d'être idéale pour les deux retraités, âgés de 78 ans.

"Question de santé, tous les deux, moyen, alors ça ne peut pas durer", déplore Emile, le grand-père de Kaylia. D'autant plus que la maison n'est pas adaptée au handicap de l'adolescente. "Elle monte les escaliers toute seule, mais quand elle descend, elle est tellement contente qu'elle peut louper une marche. C'est pour ça qu'on descend toujours moi devant, et elle [son épouse] derrière [Kaylia]."

Au-delà de cette solution qui n'en est pas vraiment une pour la famille de Kaylia, le manque d'interaction avec d'autres jeunes de son âge représente un frein au développement de Kaylia.

"Elle ne voit que ses grands-parents, que sa mère, que moi, que sa soeur", souligne Jean-Pierre, le père de Kaylia. "Elle n'a pas un handicap fixe. Elle a un handicap évolutif. Donc si en plus on ne la stimule pas, ou si elle n'est pas au contact des autres, elle va régresser."

En attendant de trouver une place en IME pour Kaylia, ses parents doivent prendre eux-mêmes en charge les coûts liés aux soins médicaux de leur fille, qui représentent plusieurs centaines d'euros par mois. Mais si la situation n'est pas réglée rapidement, Jean-Pierre Battista pourrait être contraint de quitter son travail pour pouvoir s'occuper de leur fille.

Une lettre à l'Elysée

Aujourd'hui, Jean-Pierre Battista veut alerter sur une situation qui, il le sait, concerne certainement beaucoup d'autres enfants.

"Je veux sensibiliser l'opinion. Il n'y a pas que ma fille qui n'a pas de solution d'école à moins de dix-huit ans, et je pense qu'il y en a beaucoup qui ne disent rien."

Jean-Pierre, lui, a pris la parole. Il a interpellé l'Elysée en adressant un courrier au président de la République. Une lettre qui "est bien parvenue" à Emmanuel Macron, assure son chef de cabinet dans sa réponse.

Il explique également avoir transmis la demande de Jean-Pierre au préfet de la région Auvergne-Rhône-Alpes, qui "tiendra directement informé[e]" la famille de Kaylia. Une lueur d'espoir pour les Battista, qui attendent tout de même des actions rapides pour la scolarité de Kaylia.

"Ma fille est mineure. Elle a moins de seize ans. L'Etat est hors la loi. L'école est obligatoire pour les enfants de moins de seize ans, donc l'Etat ne remplit pas ses fonctions."

La famille Battista estime que l'Etat doit prendre ses responsabilités.

Amélie Duchampt avec Laurène Rocheteau