"Elle a été sauvée par le Téléthon": grâce à la recherche, un traitement a stoppé la maladie de la petite Victoire

Atteinte d'une pathologie rare, la petite fille, âgée de 17 mois, n'avait que deux ans d'espérance de vie. Elle a pu être soignée par un traitement génique, fruit de la recherche scientifique.

Victoire fêtera bientôt ses 17 mois et porte bien son prénom. En raison de sa maladie, les médecins ne lui donnaient en effet que deux ans d'espérance de vie, mais la petite fille, qui vit à Laventie (Pas-de-Calais), "a été sauvée par le Téléthon, tout simplement", sourit sa mère, Laetitia. En ce vendredi, jour de lancement de la 34e édition de la collecte de dons, "il faut le montrer et ça me tient à cœur, vraiment", témoigne la maman.

Porter une boule de Noël, tourner les pages d'un livre et même dessiner: tout cela, Victoire n'en était pas capable en raison d'une pathologie rare: l'amyotrophie spinale.

"C'est une maladie dégénérescente, indique sa mère. Elle atrophie les muscles, tout simplement." Conséquence: "Elle n'a plus de force, elle ne bougeait plus. Elle ne savait pas bien crier. Clairement, cette maladie fait des ravages."

"On croit en la science"

Le traitement qui lui a été administré lui a sauvé la vie. Il n'existe que depuis deux ans. Un petit miracle rendu possible par 30 ans de recherche sur la maladie.

"Victoire a eu la chance d'être née la bonne année, note Laetitia. On lui a proposé la thérapie génique." Et depuis, le progrès sont spectaculaires.

"On reste très très optimistes, poursuit-elle. On croit en la science". Si Victoire risque pourtant de ne jamais pouvoir marcher, son traitement lui a offert un avenir et une bonne dose d'espoir pour les autres enfants qui souffrent de cette pathologie. Le Téléthon 2020 se tient jusqu'à samedi, il est possible d'effectuer des dons par téléphone au 36 37, ou sur le site internet de l'association.

Clément Polyn avec Florian Bouhot