"Cela a été très compliqué à accepter": Lylou, 4 ans, se bat contre une maladie rare dans l'Eure

Lylou, 4 ans, souffre d'un retard de développement qui l'empêche de parler, se mouvoir et provoque des crises d'épilepsie à répétition. Depuis la découverte de cette maladie rare, le quotidien de sa famille a été totalement changé.

Dans l'Eure, Lylou, 4 ans, est atteinte d'un retard de développement qui l'empêche de parler, se mouvoir et provoque des crises d'épilepsie à répétition. En France, elle est la première à souffrir de ce mal très rare. Dans le monde, seulement 21 cas ont été recensés.

À l’origine de ce lourd handicap, se trouve le gène SZT2. Après plusieurs mois à chercher les causes de l’état de santé de leur fille, les parents ont désormais totalement adapté leur rythme de vie.

"On vit au jour le jour"

"Cela a été très compliqué à accepter. La première année, il y avait beaucoup de pleurs et d’angoisse, mais on a relevé la tête. On vit au jour le jour", déclare à BFM Normandie, Laura Vaillant, maman de Lylou.

"Lylou va bien donc on va bien et on arrive à faire des activités ensemble et on garde le sourire", a-t-elle ajouté.

Pour s’occuper pleinement de Lylou, Laura Vaillant a quitté son emploi. Le père de la petite fille continue de travailler pour subvenir aux besoins de la famille. Malgré l'allocation dont ils sont bénéficiaires, la situation financière et sociale du foyer reste tendue.

Pour réussir à s’en sortir, le couple a créé une association "main dans la main pour le bonheur de Lylou".

"Il m’arrive de voir Laura fatiguée le matin, car la nuit aura été compliquée avec Lylou. On ne peut qu'être admirative face à leur façon de gérer la situation parce que c’est vraiment une famille unie", témoigne auprès de BFM Normandie, une amie du couple.

À cause du manque d’information sur la maladie, impossible de savoir l’espérance de vie de Lylou. Mais les récents progrès de la petite fille, remplissent les parents d'espoir pour l’avenir.

Mélina Fonck avec Sylvain Allemand