Liv, 4 ans, en attente d'une greffe de cœur depuis un an à l'hôpital de la Timone

Inscrite sur la liste nationale d'attente, la fillette de 4 ans est branchée sous assistance en attendant un donneur compatible.

Dans les couloirs de l'hôpital de la Timone à Marseille, Liv se promène sous assistance ventriculaire, branchée à une machine qui lui permet de vivre. Depuis un an, son quotidien s'écrit dans une petite chambre, derrière une porte décorée de plusieurs dessins de sirène. À 4 ans, son cœur ne fonctionne plus correctement.

Cette maladie vient bousculer la vie de sa famille. "C'est difficile de s'arrêter de travailler du jour au lendemain, de ne plus avoir sa liberté, de ne plus vivre en quelque sorte... Mais cela n'a pas de prix pour ma fille", témoigne Estelle, la maman.

On ne peut même pas lui dire: 'ne t'inquiète pas, tu vas être greffée dans une semaine et après on rentre à la maison pour reprendre une vie normale'", déplore-t-elle, assise sur le lit d'enfant.

Dans ce combat semblable à une course contre-la-montre, les parents vont de déception en déception. Leur fillette est inscrite sur la liste d'attente nationale depuis près d'un an, sans parvenir à obtenir un greffon.

800 Marseillais sont en attente de greffe

"On a su qu'il y avait eu des donneurs mais on ne nous en a pas dit plus car les cœurs n'étaient malheureusement pas compatibles pour des problèmes de taille", raconte le père, Raphaël.

"À l'heure actuelle, le don d'organe pédiatrique est assez tabou en France. Il y a une pénurie et des attentes extrêmement longues comme celle que l'on vit", ajoute-t-il.

Au total, 800 patients de tout âge sont actuellement en attente de greffe à Marseille.

Cindy Chevaux avec Gabriel Joly