Une cagnotte pour Eden et Abel, deux frères atteints du syndrome de Sanfilippo, récolte plus d’un million d’euros

Eden, 8 ans, et son petit frère Abel, 4 ans, sont tous les deux atteints du syndrome de Sanfilippo, une maladie génétique rare, dont les symptomes se rapprochent de ceux de la maladie d'Alzheimer.

Une espérance de vie d'une quinzaine d'années. C'est ce qui attend Eden, 8 ans, et son petit frère Abel, 4 ans, tous les deux atteints du syndrome de Sanfilippo, une maladie génétique rare, dont les symptômes se rapprochent de ceux de la maladie d'Alzheimer. Farha et Tomy, leurs parents, se battent depuis Bron, dans le Rhône, pour réussir à financer un traitement, à travers une cagnotte qui a déjà récolté plus d'un million d'euros.

Retour en arrière. En mars 2021, après plusieurs années d'errance médicale concernant des problèmes de santé d'Eden, alors âgé de 4 ans et demi, le jeune couple a reçu un courrier qui "a ruiné" sa vie, raconte la mère des deux garçons sur BFMTV. Une lettre qui leur a néanmoins permis de savoir de quoi leur fils était atteint: le syndrome de Sanfilippo.

"Les enfants atteints de ce syndrome ont une espérance de vie d'une quinzaine d'années. Petit à petit, ils perdent tout ce qu'ils ont appris, font des crises de démence et d'épilepsie, ont des troubles du comportement et du sommeil, puis finissent handicapés physique avant de mourir", détaille Farha. Cette dernière venait d'accoucher d'Abel, le petit frère d'Eden, au moment de connaître ce diagnostic. Ils ont ensuite appris qu'il était lui aussi atteint de la même maladie rare et incurable.

"C'est inexplicable. On a l'impression de vivre un cauchemar. À des moments on se réveille et on se dit que c'est la réalité. Après on repasse par le déni", explique-t-elle.

Une course contre la montre

Pour Farha et Tommy, il n'était cependant pas question de désespérer. Peu de temps après avoir appris le diagnostic de leurs enfants, les parents ont lancé une cagnotte afin de financer un essai clinique pour une thérapie génique qui entrait dans sa dernière ligne droite.

Grâce à la générosité de plus de 30.000 personnes, ils ont réussi à financer la première phase du projet, qui consiste en une étude clinique d'"Histoire naturelle" de la maladie de Sanfilippo C en France. Soit une cartographie de la maladie et de son évolution, d'une durée de deux ans, nécessaire pour lancer l'essai clinique.

Il reste encore un peu plus de 300.000 euros à récolter pour permettre d'assurer ensuite le financement de l'essai clinique. Quinze enfants, dont Eden et Abel, pourront alors intégrer le protocole. Mais le temps presse pour arriver jusqu'au traitement final. "Il s'agit d'une maladie neurodégénérative donc plus on attend plus ils meurent petit à petit tous les jours", explique Farha.

"Ils sont très courageux"

Eden et Abel ne connaissent pas "la gravité" de leur maladie, assure la mère de famille à BFMTV: "On ne veut pas leur faire du souci. Ils ne nous posent pas de questions. On se demande parfois s'ils n'essaient pas de nous protéger, car ils sentent qu'on est mal. Ils vont à leur rendez-vous sans rien demander. Ils sont très courageux."

"C'est eux qui nous maintiennent, sans eux on n'aurait pas réussi tout ça", assure Farha.

Grâce à cette thérapie génique, elle espère que "plus aucun enfant ne souffre de cette maladie et que plus aucun parent ne souffre" comme eux.

Il est possible de soutenir la cagnotte d'Eden et Abel sur le site d'HelloAsso en cliquant sur ce lien.

Pierre-Louis Boucé, Baptiste Devaux avec Clément Boutin