Villeneuve: Guillaume, porteur de la myopathie de Duchenne et passionné de rallye

Guillaume est porteur de la myopathie de Duchenne, une maladie dégénérative des muscles. Le jeune homme de 18 ans est surtout un vrai connaisseur de voitures. Il a accepté pour BFM dici de nous parler de sa passion chez lui à Villeneuve.

La chambre de Guillaume à Villeneuve (Alpes-de-Haute-Provence) est remplie de bolides. Des voitures miniatures, des coupes, des autographes avec ses pilotes préférés: une passion qu'il entretient depuis tout petit.

"Je jouais beaucoup avec les voitures, je regardais beaucoup de films de voitures aussi. J'ai toujours aimé tout ce qui était mécanique, se souvient-il au micro de BFM DICI. Mon grand-père a fait de l'autocross, et puis mon père aussi m'a transmis cette passion."

"C'est un peu frustrant"

Guillaume assiste autant qu'il peut à des courses, à tel point qu'il est devenu une mascotte pour le monde du rallye. Les murs de sa chambre témoignent de ses rencontres avec des légendes du rallye comme Sébastien Loeb ou encore Ari Vatanen.

Le co-pilote de Sébastien Loeb, Daniel Elena, est d'ailleurs le parrain de l'association qui porte son nom, Un espoir pour Guillaume. Un organisme qui l'aide à financer les besoins induits par sa maladie, la myopathie de Duchenne, qui attaque ses muscles et l'amène petit à petit à perdre ses fonctions motrices.

"C'est vrai que c'est un peu frustrant parce que je ne peux pas faire de voiture. Je ne peux pas faire trop de trucs en lien avec ma passion donc c'est vrai que ça compense d'aller voir des rallyes", raconte-t-il.

En parallèle, ce boulimique de mécanique se tient aussi informé sur tous les sports automobiles, et n'hésite pas à partager son avis toujours tranché. "Pour moi c'est une bonne chose qu'ils aient enlevé le système hybride en WRC. C'était plus compliqué qu'autre chose car ça complexifie la voiture: il faut changer la batterie quand il y a des accidents, elles n'ont pas une durée éternelle et ce n'est pas forcément très écologique. C'est bien parce que ça sera plus spectaculaire et le son sera meilleur."

Une famille aux petits soins

Guillaume aurait aimé pour ses études s'orienter vers un métier en lien avec la voiture mais, faute de choix dans le département, le jeune homme s'est inscrit en BTS de comptabilité. Sa mère travaille depuis la maison et l'aide pour ses devoirs.

"Je suis là pour tout ce qui est la prise de ses cours en informatique, explique Virginie. C'est vraiment une aide quotidienne sur les gestes du quotidien, puisqu'il est totalement dépendant."

Ce sont ses parents qui ont mis sur pied son association, grâce à laquelle ils ont pu financer son chien d'assistance ainsi que le fauteuil qui le transporte. C'est grâce à elle aussi que Guillaume a pu visiter en 2024 l'usine Bugatti à Dorlisheim en Alsace et qu'il peut se déplacer pour rester au plus près des pilotes.

"Sa maladie lui a enlevé beaucoup de rêves, rappelle Virginie. On se bat pour équilibrer la balance et lui apporter du bonheur."

À l'approche de Monte-Carlo, son rallye préféré, c'est son père qui l'amènera voir la course. Guillaume sera assurément présent sur le bord de la route pour encourager les pilotes dans les Alpes du Sud.

Gabriel del Castillo