"Un espoir pour Kévan": les parents d'un garçon, atteint de paralysie cérébrale, cherchent des dons pour financer ses thérapies

Kévan, enfant né prématuré, lutte contre une paralysie cérébrale qui l'empêche de marcher sans assistance. Avec l'association "Un espoir pour Kévan", sa famille a pour objectif de récolter des fonds pour lui offrir un cadre de vie plus confortable.

Âgé de 7 ans, Kévan est atteint de dystonie et de spasticité l'empêchant de marcher sans assistance. L'enfant, qui a développé une paralysie cérébrale en raison d'une prématurité extrême à la naissance, lutte contre son handicap avec sa famille qui a lancé l'association "Un espoir pour Kévan". L'association a notamment pour objectif de récolter des fonds pour permettre à l'enfant de suivre des thérapies et acheter du matériel dédié au travail chez soi.

De par son handicap moteur et auditif, Kévan a "des gestes intempestifs et beaucoup de gestes parasites", explique son père, Philippe, au micro de BFM Lyon. Dès l'âge de quatre ans, des exercices et des mouvements ont été répétés, notamment la position assise pour laquelle deux ans ont été nécessaires.

"On fait des exercices tout le temps comme ça je vais pouvoir marcher tout seul", sourit Kevan, dans une vidéo filmée par son père. "On combat pour marcher tout seul."

Des thérapies à l'étranger

Pour pallier ces difficultés, qu'il subit au quotidien, l'enfant se rend dans des centres à l'étranger, qui existent notamment aux Etats-Unis, en Pologne ou en Espagne. Kévan et sa famille reviennent justement de 15 jours de thérapie à Madrid.

En France, si des infrastructures existent, le père de Kévan estime qu'aller à l'étranger est nécessaire pour "avoir des résultats". Des centres comme celui de Madrid "n'existent pas en France", indique-t-il. Kévan se rend aussi à Clermont-Ferrand, où le seul robot pour l'aider à marcher est disponible.

Chaque année, Kévan participe à trois thérapies dont les enseignements aident ensuite à reproduire les exercices chez soi. "On a commencé à aller dans ces centres de rééducations intensifs où ils poussent l'enfant au maximum pour qu'il puisse faire des gestes du quotidien, pour qu'ils puissent lui garantir une meilleure vie", explique son père.

Philippe donne comme exemple l'action de pouvoir attraper un verre. "Au début Kevan n'arrivait pas à attraper un verre, on crée un mouvement et on fait ces exercices au quotidien. Lors de la thérapie intensive, on le pousse à bout et après on reproduit ces exercices à la maison."

Une rentrée au CP depuis septembre

Grâce à tout ce travail fourni, Kévan a pu rentrer en CP cette année. "L'entrée à l'école pour Kevan, au niveau de la communication, ça a été un bond en avant", se réjouit son père. "On n'y croyait pas du tout."

De l'aveu de Philippe, cette réussite est une belle surprise. "Il ne parlait pas à l'âge de quatre ans et puis là il est autonome, il parle, il mange tout seul."

Mais ces thérapies ont un coût: 8.000 euros pour la dernière. L'association aide donc à récolter les fonds nécessaires afin de financer ces thérapies essentielles pour Kévan. Pour favoriser la collecte, l'association organise le 12 octobre prochain un loto, et une soirée années 80 le 1er février 2025 dans la salle des fêtes de Brussieu. "Marcher ce serait notre rêve, mais le but c'est qu'il améliore son quotidien", souligne Philippe.

Arthus Vaillant