Est-il dangereux d'envoyer son ADN pour rechercher ses origines?

Interdite en France, la pratique est autorisée dans certains pays européens mais pose question sur les données personnelles et l'impact émotionnel.

Pratique très en vogue aux Etats-Unis, les kits ADN font aussi des émules en Europe. Sur le vieux continent, la pratique, qui consiste à envoyer des échantillons pour les faire analyser, est controversée, mais est autorisée dans plusieurs pays dont la Belgique. Dans ces pays, les test coûtent entre 33 et 900 euros.

Après l'envoi, on peut ainsi découvrir les résultats quelques semaines plus tard. Principal intérêt: connaitre vos "régions" d'origine, c'est-à-dire les marqueurs régionaux de votre ADN. En France, la pratique est très contrôlée: elle doit se faire sur demande d'un tribunal pour la recherche de paternité ou pour un enjeu scientifique. De fait, la publicité pour les tests ADN est interdite.

Un risque réel pour les données personnelles

Il faut garder en tête que ces données sont uniques et très précieuses. Les risques ne sont pas anodins en cas de vol ou de mise en faillite des entreprises qui récoltent les informations.

Comme l'explique Centre européen des consommateurs, les données génétiques sont avant tout des données personnelles protégées. En Europe, elles sont donc soumises au règlement général de protection des données (le RGPD). De fait, vous devez donc être en mesure de demander l'accès, la modification ou l'effacement de vos données auprès de l'organisme avec lequel vous avez été en contact.

Par ailleurs, en cas de fuite, l'organisme en question doit se plier aux exigences du RGPD, et doit donc en informer les autorités et les clients. Notons que même si l'entreprise n'est pas basée en Europe, elle doit tout de même appliquer le règlement si elle vend ses produits à un public situé dans l'Union européenne.

C'est d'autant plus le cas depuis la mise en faillite de l'un des géants américains du secteur, 23andMe. Pour être certain de voir ses données ne pas être revendues, il faut en faire la demande. Une procédure loin d'être pratique, mais il faut rappeler que l'entreprise avait été au coeur de plusieurs scandales, dont un en 2018 où elle avait revendu des données de 5 millions de clients à une société pharmaceutique, et un autre en 2023, lorsqu'un pirate avait réussi à mettre la main sur des dossiers de 6 millions de clients.

D'éventuelles conséquences psychologiques

Le Centre européen des consommateurs ajoute également que ces tests peuvent aussi comporter un indice de fiabilité faible: "Gardez en tête que la recherche médicale et génétique est en évolution constante." L'organisme cite des problèmes dans la prise en compte des facteurs personnels et appelle à être "prudent et critique" dans l'interprétation.

Enfin, les conséquences psychologiques ne doivent pas non plus être prises à la légère: "Le droit de savoir a des limites lorsqu'il y a des risques pour le consommateur."

Avant de vous lancer dans un tel projet, il convient d'abord d'en parler avec ses proches, de contacter le laboratoire en cas de question, et de se renseigner sur la présence ou non d'une politique de protection des données personnelles - celle-ci est obligatoire s'il traite avec des clients européens.

Enfin, une fois les données reçues, pensez à réclamer leur suppression.

Sylvain Trinel