Le père de Marwa avec sœur jumelle, Safa.

La question du maintien en vie de Marwa, 16 mois, victime d'une infection virale ayant entraîné de graves lésions cérébrales, oppose depuis plusieurs mois ses parents et les médecins de l’hôpital de la Timone à Marseille. Le Conseil d’État a été saisi jeudi dernier.

Victime d’un entérovirus foudroyant, Marwa vit sous respirateur artificiel depuis septembre 2016. Dès le 4 novembre, les médecins qui suivent la jeune fille à l’hôpital de la Timone, à Marseille, ont jugé les lésions neurologiques irréversibles et ont préconisé l’arrêt des soins. Une hypothèse inconcevable pour les parents qui ont saisi la justice. Elle a "le droit de vivre" ne cesse de répéter son père, Mohamed Bouchenafa.

"Je ne lâche pas ma fille"

"On sait qu'elle va avoir un handicap lourd. Nous, on accepte son handicap, elle a le droit de vivre parce que quand je regarde dans ses yeux, elle nous montre qu'elle est là, elle s'accroche", a-t-il assuré ce samedi, quelques heures avant une marche prévue à Marseille.

"Elle me dit 'papa, ne me lâche pas', et moi, je ne lâche pas ma fille, je vais aller jusqu'au bout" a promis le père de famille.

"Je lui ai ramené sa sœur il y a 3 jours, quand elle a vu sa sœur elle a commencé à bouger, cligner des yeux et tout, elle est là, elle le montre", a -t-il poursuivi. Le corps médical parle pour sa part de "réflexes".

Le Conseil d'Etat saisi 

Le 7 février dernier, le tribunal administratif de Marseille avait jugé que la décision d'arrêt des traitements préconisée par les médecins était "prématurée". Une décision contestée par l'Assistance publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM). Ce jeudi, c'est donc la plus haute juridiction administrative française, le Conseil d'État, qui s'est penchée sur le cas de la petite fille. Sa décision devrait être connue en début de semaine prochaine.

"Ça s'est bien passé au Conseil d'État, en espérant qu'ils prennent la bonne décision pour Marwa parce que là on est fatigués. Au lieu de rester avec notre fille, on court aux tribunaux à Marseille, à Paris, c'est trop pour nous. J'espère que c'est la dernière..." a confié le père. 

Une pétition en ligne

Le couple Bouchenafa multiplie les appels au soutien sur les réseaux sociaux, notamment sur Facebook où ils publient, sur une page de soutien, des vidéos de Marwa dans son lit d'hôpital. Leur pétition en ligne "Jamais sans Marwa" a déjà recueilli près de 250.000 signatures. Ils assurent également avoir reçu des messages de la part de spécialistes du monde entier qui s'intéressent au cas de Marwa. 

"Quand (les médecins) parlent d'acharnement, je leur dis 'pourquoi s'acharner à la débrancher?' Au bout de trois semaines, ils ont commencé à nous mettre cette idée dans notre cerveau alors que suivant l'IRM son cerveau, il est intact [...] c'est une petite partie du cervelet (qui est touchée)", a également assuré le père. 

Peut-on s'opposer aux parents? 

Selon la loi Leonetti sur la fin de vie, c'est l'avis du médecin qui l'emporte sur celui des parents. Mais cela soulève de nombreuses questions.

"Est-ce le droit à la vie qui doit primer? Quel est le sens de la poursuite de la vie quand elle n'est que douleur? Une procédure collégiale peut-elle s'opposer aux parents?", s'interroge notamment le professeur Régis Aubry, chef du service de soins palliatifs du CHRU de Besançon et ex-président de l'Observatoire national de la fin de vie dans Le Figaro. 

Un cas qui rappelle l'affaire Vincent Lambert

Ce n'est pas la première fois que le Conseil d'Etat doit donner son avis sur cette délicate question de la fin de vie. La haute juridiction avait déjà été saisie en 2014, dans le cadre de l'affaire Vincent Lambert et avait plaidé en faveur de la décision de l'équipe médicale et de la femme de Vincent Lambert, en validant l'arrêt des soins, contre l'avis des parents. Pourtant aujourd'hui Vincent Lambert est toujours hospitalisé, et ce depuis 2008, dans un état végétatif au CHU de Reims.

M.P avec AFP