Le nouveau plan Alzheimer déçoit les associations

Marisol Touraine a présenté, mardi, un nouveau plan sur Alzheimer et d'autres maladies neurodégénératives. Mais les associations restent inquiètes.

Privilégier l'accompagnement, améliorer le quotidien de plus d'un million de malades, et développer la recherche: c'est sur ces trois axes que s'articule le nouveau plan national de lutte contre les maladies neurodégénératives, présenté mardi matin par Marisol Touraine, ministre de la Santé, Laurence Rossignol, secrétaire d'Etat chargée des Personnes âgées et de l'autonomie, et Geneviève Fioraso, ministre de la Recherche.

Le plan, dont la parution a déjà été reportée deux fois, comporte 96 mesures. Il présente la spécificité de ne plus concerner que la maladie d'Alzheimer: il est désormais élargi aux maladies neurodégénératives, telles que la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques.

Que prévoit le plan?

Premier objectif de ce plan: améliorer le diagnostic des patients. A cet effet, 24 centres experts dédiés à la sclérose en plaques vont être créés, et les 25 centres spécialisés Parkinson seront "consolidés", selon le communiqué des trois ministres. Les centres Alzheimer restent en l'état. Le travail coordonné entre professionnels doit également être encouragé à travers la création de 100 nouveaux dispositifs MAIA (Maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer).

Deuxième axe, la qualité de vie des patients. L'accompagnement à domicile va être renforcé, et 74 nouvelles équipes spécialisées créées. 65 nouvelles plateformes d'accompagnement et de répit seront mises en place. Le plan vise aussi à aider les malades à rester sur le marché de l'emploi, et à améliorer leur autonomie via des solutions numériques.

Le troisième axe vise à développer la recherche: la France veut se positionner sur des "projets européens et internationaux", tout en "renforçant des outils de connaissance pour agir plus efficacement" sur les maladies neurodégénératives.

Les projets contenus dans ce plan devraient être financés à hauteur de 470 millions d'euros sur cinq ans, selon l'association de familles de malades France Alzheimer, dont 200 millions d'euros dédiés à la recherche et 270 millions pour financer les mesures médico-sociales. Le précédent plan Alzheimer (2008-2012), lancé par Nicolas Sarkozy, avait été doté d'1,6 milliard d'euros, et avait bénéficié d'une "prolongation" sur décision de François Hollande.

Le financement "pas à la hauteur"?

Face aux nouveautés, les associations restent sceptiques. Marie-Odile Desana, la présidente de France Alzheimer, "se réjouit qu'il y ait un élargissement du plan aux autres maladies dégénératives". Mais elle souligne aussi que "les problématiques liées aux trois pathologies sont loin d'être identiques", et nécessitent des "prises en charge spécifiques dans le respect des besoins concrets des personnes". Un souci relayé également par Didier Robillard, président de France Parkinson: "nous sommes plutôt confiants, même si nous regrettons une fois encore que la spécificité de la maladie de Parkinson soit insuffisamment soulignée", explique-t-il à la sortie de la présentation.

La question du financement est elle aussi un problème. Pour Marie-Odile Desana, "il n'est pas à la hauteur des ambitions" du plan et "ne permettra pas de faire des choses rapidement lisibles par les personnes sur le terrain". "On ne sait pas d'où proviennent les fonds", déplore la présidente de France Alzheimer. Le calendrier exact de ces 96 mesures n'a pas non plus été précisé.

Ce plan, le troisième depuis 2001, concerne plus d'un million de malades: plus de 850.000 personnes sont atteintes de la maladie d'Alzheimer, environ 150.000 de la maladie de Parkinson et 85.000 de sclérose en plaque. En comptant les proches qui les aident au quotidien, ce sont plus de 3 millions de personnes qui seraient concernées.

Ariane Kujawski