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Tests ADN: interdits en France, ils sont pourtant réalisés par 100.000 personnes chaque année

L'homme a recours à un test ADN commandé depuis les Etats-Unis. PHOTO D'ILLUSTRATION AFP

L'homme a recours à un test ADN commandé depuis les Etats-Unis. PHOTO D'ILLUSTRATION AFP - -

En France, entre 100.000 et 200.000 personnes par an tenteraient de passer des tests ADN. Il est pourtant interdit dans l'Hexagone "de réaliser, et même de solliciter, un test génétique sans ordonnance médicale, injonction judiciaire ou projet de recherche strictement défini", selon l'Inserm.

Les tests ADN, réalisés par des entreprises privées aux Etats-Unis, sont aujourd'hui très populaires. Ils permettent de savoir, contre une somme allant de 60 à 100 euros, de nombreux détails sur les gènes qui constituent notre patrimoine génétique: de nos origines géographiques aux maladies que notre corps est susceptible de développer. 

Certaines personnes retrouvent même des membres inconnus de leur famille. Mais plusieurs questions se posent: où sont ensuite stockées les données génétiques? Peuvent-elles être vendues? En 2018, par exemple, une entreprise américaine a vendu sa base de données pour 300 millions de dollars à un groupe pharmaceutique.

Des tests interdits dans l'Hexagone

En France, entre 100.000 et 200.000 personnes par an en passeraient. Il est pourtant interdit dans l'Hexagone "de réaliser, et même de solliciter, un test génétique sans ordonnance médicale, injonction judiciaire ou projet de recherche strictement défini", comme le rappelle l'Institut national de la santé et de la recherche médical (Inserm). Une amende de 3557 euros est prévue par la loi. 

Une habitante de Créteil (Val-de-Marne), interrogée par BFMTV, a cédé à la tentation. Après avoir reçu un kit sur Internet, pour une centaine d'euros, elle a envoyé un échantillon de sa salive. Quelques jours plus tard, les résultats tombent: Célia n'aurait pas les mêmes origines que ses parents.

"Aucun de mes deux parents n'a de gène provenant d'Europe de l'Ouest et du Nord, ce qui correspond à la France, la Belgique, les Pays-Bas et l'Allemagne, alors qu'il s'agit pour moi de la moitié de mon ADN", s'étonne la jeune femme.

"On mélange tout simplement les choux et les carottes"

Les données ADN sont fiables, selon Paul Verdu, un chercheur CNRS au Muséum national d'Histoire naturelle. Mais leur analyse pose problème.

"Le résultat par définition n'est pas juste ambigu, il est ininterprétable parce que les catégories sont mélangées et emboîtées. Ils ont mis 56% d'Anglais, jusqu'à preuve du contraire l'Angleterre est en Europe de l'Ouest voire même en Europe du Nord.

Ils ont donc découpé des catégories. La catégorie 'Anglais' par rapport à la catégorie 'Breton', par exemple. Avec 'Anglais' on est à priori dans une nationalité, alors que la catégorie 'Breton' c'est une sous-région géographique et une langue. On mélange tout simplement les choux et les carottes."

Un "encadrement précis"

En France, les sénateurs ont tranché: la loi bioéthique n'autorisera pas ces tests contrairement à l'avis de certains députés. 

"J'appelle de mes vœux le fait qu'on puisse continuer, prudemment, à progresser dans la libéralisation des tests génétiques mais avec un encadrement précis", demande le député LaREM du Rhône Jean-Louis Touraine.

Ce dernier veut éviter qu'il y ait une "exploitation de ces données par un employeur ou par un assureur" et "qu'il y ait de révélation de ces résultats autrement que par un médecin ou un conseiller en génétique".

Clément Boutin