Qu'est-ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos, dont souffre la chanteuse Sia?

L'artiste a révélé qu'elle était atteinte d'une maladie rare touchant l'élasticité des tissus du corps et provoquant des douleurs chroniques.

La chanteuse Sia, interprète du tube mondialement connu Chandelier, a récemment dévoilé sur Twitter être atteinte d'une maladie génétique rare: le syndrome d'Ehlers-Danlos, qui touche environ une personne sur 5000. "Je souffre de douleurs chroniques, d'une maladie neurologique et du syndrome d'Ehlers-Danlos, et je voudrais dire à ceux qui souffrent, physiquement ou psychologiquement, que je vous aime", a tweeté l'artiste australienne le 4 octobre dernier.

Hey, I'm suffering with chronic pain, a neurological disease, ehlers danlos and I just wanted to say to those of you suffering from pain, whether physical or emotional, I love you, keep going. Life is fucking hard. Pain is demoralizing, and you're not alone.

— sia (@Sia) October 4, 2019

Une hyper-élasticité des tissus

Ce syndrome - qui rassemble en réalité un ensemble de maladies - correspond à une affection du tissu conjonctif, structure chargée de lier et de soutenir le corps, comme l'explique le site de l'Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos. Dans la plupart des cas, cette affection altère la production de collagène, l'une des protéines du tissu conjonctif, et se traduit ainsi par une hyper-élasticité de la peau, des ligaments, des tendons, ou encore des vaisseaux sanguins.

Les personnes atteintes souffrent ainsi de fragilité des tissus et des douleurs articulaires chroniques. Leur peau est également plus fragile, a plus de mal à cicatriser et possède une forte tendance aux ecchymoses. En raison d'une grande laxité articulaire, les malades sont aussi plus sujets aux luxations et autres problèmes touchant les articulations du corps.

Un diagnostic difficile

Ce syndrome héréditaire peut se manifester sous de nombreuses formes et via des symptômes très divers. Il est donc souvent dur à diagnostiquer chez les patients. Autre difficulté: aucun traitement n'existe pour venir à bout d'Ehlers-Danlos, nommé d'après les noms de deux dermatologues ayant étudié, au début du XXe siècle, le cas de patients atteints d'hyper-élasticité de la peau. Seuls les symptômes de cette maladie peuvent être traités, via des antidouleurs ou encore des séances de kinésithérapie.

Récemment, comme le relaie Santé Magazine, une malade a lancé une pétition en ligne directement adressée à la ministre de la Santé Agnès Buzyn, lui demandant d'agir pour que le syndrome d'Ehlers-Danlos, encore trop méconnu, soit systématiquement reconnu comme une affection de longue durée.

"Beaucoup de gens souffrent plus que moi"

Sia a quant à elle adressé un message d'espoir à toutes les personnes souffrant, comme elle, de cette maladie. "Continuez de vous battre. La vie est tellement dure, bordel. La douleur est démoralisante et vous n'êtes pas seul", a écrit la chanteuse dans un tweet, retweeté près de 29.000 fois et liké par plus de 166.000 personnes.

"Beaucoup de gens souffrent plus que moi. J'ai l'argent [pour me soigner]. Je pense à tout ceux qui luttent avec le système de santé. Continuez!", a ajouté l'artiste de 43 ans dans une autre publication.