En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez nos CGU et l'utilisation de cookies afin de réaliser des statistiques d'audiences et vous proposer une navigation optimale, la possibilité de partager des contenus sur des réseaux sociaux ainsi que des services et offres adaptés à vos centres d'intérêts.
Pour en savoir plus et paramétrer les cookies...
Mis à jour le
Téléthon: « Il faut laisser le choix aux donateurs », dit l'AFM
 

Alors que France Télévisions réfléchit à une nouvelle formule pour le Téléthon, l'association française contre les myopathies (AFM) refuse que les grandes opérations de solidarité soient regroupées dans une seule émission.

A voir aussi

Votre opinion

Postez un commentaire

54 opinions
  • NINI13140
    NINI13140     

    moi aussi atteinte d une myasthénie et sans l AFM je serai encore dans mon coin a attendre des aides!!!!!
    c est facile de critiquer quand on a la santé!!!!!des dons détournés il y en a beaucoup hélas mais sans le TELETHON nous les malades et surtout les enfants ,on serait laissés a notre triste sort!!!!

  • mchac
    mchac     

    Marianique, Informez et documentez vous avant de poster n'importe quoi.
    Aujourd'hui des traitemnts existent.
    Je n'ai aucune envie de vous en émunérez.
    Sachez aussi que les avancées de la recherche fondamentale sont bénéfiques à tout le monde.

  • Carlithon
    Carlithon     

    Je témoigne aussi, l'AFM n'aide que les myopathes. 35 millions d'euros pour n'aider que les myopathes!!!
    Si non quand elle finance la recherche , elle ne le fait que pour les projets qui lui permettront de communiquer....
    C'est ça la fibre associative???

  • Marianique
    Marianique     

    Vous pensez qu'il vaut bien qu'une personne ait un ventre bien rempli que plusieurs , ayant mangé juste ce qu'il faut???
    Quelle horreur!!!Plus de 35 millions pour aider le petit nombre de myopathes!!!Les autres ne représentent rien?? Qu'est-ce que le telethon a fait avancer en dehors des cartes du génômes qui datent depuis??? Les telethons se sont sucédés et accumulés pourtant!!!
    Vite, un juste partage

  • mchac
    mchac     

    Mais de quelle vulgarisation parles tu Darria ?
    Arrêtes de dire que l'AFM et le téléthon ne font pas bénéficier la handicap en général, les recherches fondamentales thérapeutiques, génétiques, cellulaires, pharmaco pour d'autres pahologies. Un point ou je te rejoins c'est que c'est bien complexe et couteux ses travaux sur les maladies rares.
    Aussi à titre d'exemple, sais tu aussi que le premier fauteuil électrique est arrivé d'Angleterre en 1972 illégalement par une personne de l'AFM.
    Il reste tant à faire !!! sut tous les plans ! Si chacun restait dans son coin avec sa maladie crois tu que ça avancerait si vite ?
    As tu discuté avec des enfants qui participent au téléthon, tu verras qu'ils sont fiers de participer à leur façon pour décrire qu'un fragment de leur quotidien. Ils ne cherchent pas de la pitié bien au contraire...

  • dariaa
    dariaa     

    mchac, je t'invite à prospecter sur l'existence des différentess associations qui existent et qui s'adressent chacune à des maladies (AOI, AFM, association de lutte contre la mucovicidose, ELA, etc...). Aujourd'hui, il est diffcile de se faire entendre sans etre représenté par une association. Sache pour ta gouverne, que lorsqu'on est atteint d'une maladie génétique autre que la myopathie, l'AFM te renvoie vers l'association de ta maladie. Je te parle de la réalité du terrain. Tant mieux qu'il y ait une association de lutte contre la myotpathie, au contraire, ce que je dis c'est que l'AFM et le téléthon font de l'ombre à toutes les autres associations de malades qui sont tout aussi louables que l'AFM. Ensuite, je te remercie pour ton petit cours magistral sur la mutation des gènes, mais étant moi-même un membre actif de la recherche sur les maladies génétiques, je suis déjà au fait de ces informations vulgarisées que tu me donnes. Les choses sont bien plus compliqué que ce que tu dis. Je n'aurais pas assez de place pour en parler ici.
    Ensuite, je t'invite à relire mon message avec attention. Je ne critique pas les enfants, mais les adultes qui utilisent ces enfants, relis bien mon message STP. Enfin, le couplet des petits enfants handicapés qui auraient plus à m'apprendre, ca ne prend pas avec moi, car avant d'être adulte j'ai aussi été une enfant, avec la naiveté d'un enfant, et je suis moi-même très physiquement handicapé. Donc à d'autre. Ne confond pas tout. Etre un enfant c'est une chose, être malade en est une autre. C'est cette condescendance irréfléchi qui nous porte préjudice.
    Aicha, l'égoiste, ce n'est pas moi, car je ne fais partie de la majoirité et je n'ai donc pas les moyens d'être égoiste. L'égoiste c'est cette association qui amasse la majorité des dons au détriment des autres associations de malades qui elles n'ont pas autant d'adhérents (heureusement) que l'AFM. Pour ne prendre que la maladie des os de verre comme exemple, mais je pourrais en prendre d'autrees, c'est une maladie génétique rare et par conséquent il y statistiquement peu de malade comparativement à d'autres. De ce fait, les fonds publiques et les dons aloués à ces associations sont faibles. Alors oui, la recherche ne traite pas toutes les maladies sur un mêm pied d'estale.
    damiens9iip, je te rassure, en ce qui me concerne, "mon chariot" alias fauteuil roulant électrique n'est pas financé par les contribuables (comme moi). Et oui, on peut être atteint d'une maladie, nous ne sommes pas que des assisté.
    Voilà, quand je lis vos posts, je suis attristée de voir à quel point vous êtes extrémistes et insultants dans un sens comme dans l'autre, faute d'être vraiement informé. Vous ne pouvez pas exprimer votre point de vue sans insulter, cela prouve à quel point vous pouvez manquer d'arguments.
    Bonne continuation à vous malade ou pas.

  • mchac
    mchac     

    Dariaa, ou as tu vu qu'il existait une asso par pathologie ? Toi comme moi qui est atteinte d'une maladie génétique tu connais au moins des centaines de ses patho et celles que l'on découvre de jour en jour grace aux avancées des recherches. Et mettre un jour ne serait ce qu'un nom de maladie c'est un soulagement. Combien encore reste a diagnostiquer ??? Tu dois aussi savoir que sur la meme pathologie la mutation du gêne ne sera pas sur le même exon, par conséquent pas la même chirurgie du gêne.
    Plutot de critiquer cette émission que j'enregistre car dans mon patelin comme ailleurs c'est le grand rush ce week end là, c'est ça aussi le téléthon sur le terrain, soit plus constructive à dire que tout le monde peut être touché par une maladie génétique à n'importe quel age nous avons tous des mutations génétiques mais souvent et heureusement sans conséquence.

  • mchac
    mchac     

    Tant que vous y êtes parlez des salaires des footeux, des boursicoteurs du CAC 40... ! et de Loeb qui vit en Suisse et paye les impots la-bas !...

  • mchac
    mchac     

    Ne dis pas n'importe quoi dariaa.
    Les premières maladies génétiques avec un traitement aujourd'hui (maladies immunes "bébés bulles, maladie du sang les thalassémies, le l'oeil pigmentaires, certianes maladies de la peau.... ) ne sont pas des maladies neuro-musculaires. Logique, car c'est plus simple de traité un oeil ou des globules que la masse musculaire d'un corps humain.
    Et je t'en prie STP, ne critique pas ses enfants qui veulent et sont en avant lors de l'émission car ils ont certainement beaucoup à t'apprendre malgré ton âge.
    Craches ton venain sur des extrémistes "anti-handicapés" ci-dessous "damien9iip" qui me donne envie de vomir.

  • jyb01
    jyb01     

    le telethon génère beaucoup d'argent d'ou la jalousie de certain par contre il fait un bien énorme il montre ce qu'est la vie quotidienne d'un myopathe et il travaille sur l'avenir la recherche
    les petites associations qui s'éparpillent qui n'ont rien n'auront pas plus si non moins sans le telethon les grosses associations reçoivent
    des rresrecoivent

Lire la suite des opinions (54)

Votre réponse
Postez un commentaire