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Journée des maladies rares: l'appel d'une maman pour sa fille handicapée

La fille de Laëtitoa est la seule en France à être atteinte du syndrome de Warburg.
 

Le 29 février marque la journée internationale des maladies rares. Kimy, 8 ans, est la seule en France à être atteinte du syndrome de Warburg et vit dans un logement inadapté à sa pathologie très lourde.

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1 opinion
  • Lilie83
    Lilie83     

    Je comprends ce que vit Laetitia! Je suis aide soignante dans une institution spécialisée dans le polyhandicap avec des enfants et des adultes lourdement atteints sur le plan physique et moteur. Je peux lui conseiller de prendre contact si elle le désire avec l'Hôpital San Salvadour à hyéres (Var) afin d'obtenir un week end ou une semaine de coupure afin de se reposer, se ressourcer. Cet hopital est spécialisé dans la prise en charge des enfants atteints de polyhandicap sévères! Le personnel soignant est formé et spécialisé!
    Concernant le logement je ne comprends toujours pas pourquoi rien n'a été fait depuis 4ans sachant que cet enfant vit au domicile de sa maman!!! C'est scandaleux!!

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